Autistische vader, autistische moeder of beiden?

Op dit moment in de tijd, komt er langzaamaan meer aandacht voor vrouwen met autisme. Inmiddels is de stelling van “vrouwen hebben geen autisme” langzaam aan het verschuiven en komt er meer aandacht voor “autisme uit zich bij vrouwen anders dan bij mannen”.

Er is doordat er meer mannen dan vrouwen gediagnosticeerd zijn, naar verhouding meer informatie over gezinnen waarin vader autistisch is. Gezinnen waarbij moeder autistisch is worden zelden besproken en in de boeken FamilieASSpecten en Autisme in het nest zijn het vooral de moeders die ongediagnosticeerd zijn. Gezinnen waarbij beiden autistisch zijn worden misschien vrijwel helemaal niet ‘ontdekt’. Op termijn verwacht ik dat we er achter zullen komen dat het autistisch spectrum gelijk over mannen en vrouwen verdeeld is, maar dat terzijde.

De uitspraak “autisme uit zich bij vrouwen anders” doet vermoeden dat de ervaringen van kinderen van autisten verschillen, al naar gelang hun vader of moeder autisme heeft. Hoewel de algemene ervaringen van kinderen van autisten gelijk zijn (“Het kind voelt zich in ernstige mate niet-gezien en niet-gehoord […]”) is de vraag of het mogelijk is om specifiekere kenmerken van autistische vaders en moeders op een rij te zetten.

Moeilijk te herkennen

Autisme is moeilijk te herkennen, zelfs (of júist) als het je eigen ouder betreft..

Het lijkt er op dat veel kinderen van ongediagnosticeerde autisten, dertig jaar of ouder (soms véél ouder) zijn eer zij het vermoeden beginnen te krijgen dat de ouder autistisch zou kunnen zijn. Dit komt mogelijk doordat je als kind van auti niet anders gewend bent en je dus het vreemde gedrag van je ouders wel ziet, maar niet daadwerkelijk herkent dat daar een beperking aan ten grondslag ligt.

Zelfs bekendheid met autisme vanuit werk of persoonlijke relaties (kinderen van autisten benoemen opvallend vaak dat zij een autistische partner gekozen blijken te hebben, autistische collega’s hebben/herkennen of vrienden hebben met autisme) betekent nog niet dat autisme bij de ouder daarmee herkenbaar wordt. (Het krijgen van kinderen die autisme blijken te hebben en de realisatie dat autisme erfelijk is, lijkt daarentegen juist wel bij te dragen tot herkennen van het autisme bij de ouder.) Naast het autisme heeft de ouder namelijk ook een eigen karakter, een eigen persoonlijkheid. Zie in dit samenspel tussen persoonlijkheid en beperking het autisme maar eens te herkennen! Daar komt bij dat het autistische gedrag door de omgeving vaak niet gezien is of het vreemde gedrag niet is herkend als autisme. Daarmee hebben zowel het kind van auti als de omgeving met een cognitive bias te maken: Mensen hebben de neiging aan te nemen dat het denkproces van de ander net zo is als dat van zichzelf. Dit maakt het moeilijker om een beperking als autisme te herkennen voor wat het is.

Verschillen en overeenkomsten

Stelling: Als autisme zich bij mannen anders uit dan bij vrouwen, dan hebben kinderen van autistische vaders andere ervaringen dan kinderen van autistische moeders.

Gezien de rol van vaders en moeders andere vaardigheden vraagt, zijn er onder kinderen van autisten mogelijk grofweg drie groepen te onderscheiden: zij met een autistische vader; zij met een autistische moeder; zij met een autistische vader én moeder. Deze drie groepen staan natuurlijk niet op zich, zij hebben veel met elkaar gemeen. Echter, omdat autisme zó moeilijk te herkennen is, is een vage beschrijving alleen niet genoeg: Vijf jaar voordat ik de conclusie eindelijk wist te trekken, heb ik de beschrijving van autisme al eens in de DSM4 gelezen, maar ik herkende er niets van. Een beschrijving als “kan zich moeilijk inleven” was te abstract.

Anekdotes en beschrijvingen

Abstracte beschrijvingen zijn kennelijk niet voldoende, ook niet met de voetnoot “Autisme uit zich bij iedereen anders”. De ene autist is een veelprater, de ander extreem stil. De een is chaotisch, de ander extreem gestructureerd. Dus, hoe kunnen we ervoor zorgen dat kinderen van ouders met autisme die nog niet weten dat hun ouder autistisch is maar wel op zoek zijn, in staat worden het autisme te herkennen?

Zou het mogelijk zijn om zo veel mogeijk anekdotes en beschrijvingen van kinderen van (vermoedelijke) autisten te verzamelen? Anekdotes en beschrijvingen van de ouder waarin zij het autisme van hun ouder herkennen, ondergebracht in categorieën en doorzoekbaar gemaakt. Gaat het om een vader of moeder, is hij of zij chaotisch of juist zeer gestructureerd, is hij/zij een veelprater of juist extreem stil? Is de andere ouder ook vermoedelijk autistisch? Aanklikken en filteren van deze categorieen zou tot een profiel leiden: “U heeft aangegeven dat uw [vader/moeder] een chaotische veelprater is. Uw [andere ouder] is vermoedelijk [ook/niet] autistisch. Lees de volgende anekdotes eens van andere kinderen van een autistische [vader/moeder] en een [niet-]autistische [andere ouder] en kijk eens wat u hierin herkent.” Zou dat niet enorm kunnen helpen?

2 gedachten over “Autistische vader, autistische moeder of beiden?

  1. Anoniem

    Ik heb altijd gevoeld dat mijn moeder een kwetsbaarheid had waar ze niets aan kon doen. Ik heb haar beschermd voor uitspraken van mezelf of anderen waarvan ik wist dat het haar onvermogen raakte.maar ook heb ik mn ogen gesloten voor deze wetenschap.
    Toen ik kinderen kreeg heb ik 6 jaar geknokt om mezelf te leren zijn. Nu het gelukt is en ik me mezelf voel kan ik eindelijk mijn ogen open doen voor die gevoeligheid van mijn moeder.nu is het tijd om bewust daarmee om te gaan zonder mezelf te vergeten.

  2. Anoniem

    Ik ben ook kind van autistiche moeder. Hoewel ik zelf orthopedagoog ben heb ik het nooit herkend.
    Wel was ik de klos, vooral als er bezoek was. Mijn vader had een representieve baan.
    Ik worstel ergens nog steeds met dat ik zijn mag wie ik ben. Mijn vader bood structuur en heeft me beschermd. Na zijn overlijden overleed mijn zoon, mijn moederskleinzoon en mijn broer en haar zoon.
    Mijn moeder geeft me de schuld van alles wat ik haar heb aangedaan na het overlijden van deze drie mensen. ze heeft me onterfd. We hebben een wet die je beschermd maar dit is op oneigenlijke gronden onterfd worden. Ik zou dat stukje nog willen veranderen. Dat wij kinderen beschermd worden en dat ouders moeten aantonen, bewijzen wat er mis gegaan is.

Reacties plaatsen niet mogelijk.