Zag je me maar
Opgroeien met een autistische ouder
door Paulien Bakker & Peter van der Schelde
Uitgeverij Ampelos, Dordrecht – ISBN 978 94 92524 01 0
‘Het probleem dat ik had en waar mijn autistische ouder niet mee overweg kon, heeft een naam. Het heet gevoel,’ zegt iemand in het boek ‘Zag je me maar’ van Paulien Bakker en Peter van der Schelde.
Lees verderBoekrecensie
Ingrijpende jeugdervaringen en gezondheidsproblemen.
Het helen van langetermijn effecten van adverse childhood experiences (ACE’s)
Nadine Burke Harris
Oorspronkelijke titel: The Deepest Well
Kinderarts dr. Burke Harris gaf in 2015 een TedX lezing die al meer dan 3 miljoen keer bekeken is: https://youtu.be/95ovIJ3dsNk
Over dit verhaal gaat ook haar boek The Deepest Well uit 2018 dat nu dat jaar ook in het Nederlands verscheen. In het boek beschrijft dr. Burke haar persoonlijke verhaal doorspekt met voorbeelden van haar patiënten. Ze vertelt over haar ervaringen als kinderarts in een arme wijk in San Francisco en hoe ze een onderzoekscentrum weet op te richten, hoe ze fondsen wierf en welke onverwachte tegenstand ze onderweg tegenkwam. Haar onderzoekscentrum onderzoekt het verband tussen jeugdtrauma’s van kinderen en het effect daarvan op hun gezondheid op lange termijn.
Wat zij onder trauma’s verstaat zijn de zogenaamde ACE’s. ACE is een begrip dat zij tegenkwam in een statistische bevolkingsstudie, OPZ. Het is een lijst van ingrijpende zaken die een kind kunnen overkomen: van een ouder met een psychiatrische stoornis, verslaafde ouders, het getuige zijn van een schietpartij, een levensbedreigende ziekte doormaken, uit huis of land gezet zijn, emotioneel verwaarloosd zijn: De hele lijst van Adverse Childhood Adversities (ACE) staat achterin het boek en staat ook online.
Haar statistische studie deed niets anders dan turven: het waren geen diepgaande interviews met kinderen of volwassenen over wat ze hadden meegemaakt in hun jeugd: nee het was een lijst met alle mogelijke ACE’s en men vinkte gewoon aan ja/nee. Uit de studie bleek dat statistisch gezien mensen met meer dan 4 ACE’s niet alleen meer kans hebben op de bekende zaken waar mensen met een ongelukkige jeugd nu eenmaal vaker last van hebben zoals: verslaving, depressie, angststoornissen etc.: maar ook dat meer dan 4 ACE’s significant samenhangt met lichamelijke zaken zoals meer kans op kanker, meer kans op auto-immuun ziekten, meer kans op schildklierproblemen, allergieën, etc. Vier of meer ACE’s geeft ook 37% meer kans op adhd (althans op die diagnose).
Gaandeweg verzamelt ze onderzoeken die elk vanuit hun eigen specialiteit op onderdelen inhoudelijke verklaringen vinden voor dit onverwachte verband. Burke’s 2 verdiensten:
Eerst leek het me nogal onzinnig om ouders van een astmatisch kind een vragenlijst te geven waar ze alleen op aanvinken hoeveel ACE’s hun kind heeft meegemaakt zonder op het verhaal in te gaan. Maar doordat het boek doorspekt is met praktijkcasussen waarbij deze methode toch echt werkt in haar praktijk raakte ik toch overtuigd. Als een arts namelijk weet dat een kind een andere stress respons heeft hoeft deze niet zelf inhoudelijk in het zware verhaal te duiken maar verwijst dat deel door naar een psycholoog of pedagoog of bv maatschappelijk werk. Voor de arts is het beter zich te concentreren op de medische klachten, maar deze weet dankzij de ACE score wel of er sprake is van een gestreste biologie en kan in dat licht beter naar de klachten kijken. Ze noemt voorbeelden van gestopte groei, adhd, astma, schildklierproblemen en auto-immuunziekten. Door ook iets te doen met de onderliggende ACE’s heeft de behandeling van het medische probleem aantoonbaar meer effect, zo is haar ervaring.
Het idee achter het gewoonweg tellen van ACE’s is ook dat een kind van 1 trauma nog wel herstelt, maar niet van daarbovenop nog een en nog een: pas na meerdere ingrijpende ervaringen op elkaar gaat het biologische systeem over op een chronische verandering.
Voor KindvanAuti is het onderwerp emotionele verwaarlozing van belang in het boek. Dit is genoemd als slechts een van de ACE’s. Maar Burke zegt ook: bij een incident is de troost van de ouder hetgeen dat de stressrespons bij het kind kan uitzetten. Een gezonde emotionele band tussen ouder en kind zorgt ervoor dat CPTSS (Childhood Post Traumatic Stress Disorder) minder voorkomt. Zonder die troost gaat de stressrespons door. Kleine kinderen kunnen hun stressrespons zelf niet uitzetten, dat gebeurt via de troost van de ouders. Zonder die troost zijn er meer lange termijn gevolgen. Niet alleen ontwikkelt het kind dan vaker een post traumatische stress syndroom, maar het heeft statistisch ook meer kans op lichamelijke ziekten zoals kanker, een beroerte, zaken die voorheen helemaal niet aan stress gekoppeld werden.
Voor KindvanAuti is ook het hoofdstuk ‘’Lik je jongen’’ interessant. In het hele boek komen geen kinderen van autisten voor, maar wel een moeder met ‘’flat affect’’ (geen emotie) door een postnatale depressie, en moeders en oma’s die zelf in de overleefstand staan wegens depressie, schulden of hun eigen trauma’s waardoor ze niet kunnen intunen op hun kinderen. En dus ook niet de nodige troost bieden. Over dit onderwerp is er een beroemd onderzoek gedaan dat het effect van troost meetbaar maakt. Omdat men dit soort experimenten niet met mensen mag doen, deed men het met ratten. Rattenjongen die weinig gelikt worden door hun moeder doen het minder goed op tests en zijn angstiger dan jongen die wel vaak gelikt worden en ze likken later hun eigen jongen ook weinig. Maar als gestresste jongen stiekem worden teruggezet bij een moeder die juist wel likt, dan blijkt hun stressniveau ineens te dalen. En omgekeerd blijven jongen van een likmoeder na een stresservaring gestresst als ze bij een niet-likmoeder worden gezet. Het gaat dus niet om een aangeboren reactie op stress bij de jongen, maar om het gedrag van de moeder.
Recensie Harvard digitale publicaties
Harvard Centre for Child development
The Sciences of Neglect
Running on Empty
Overcome your childhood emotional neglect
Jonice Webb
Jonice Webb schreef dit zelfhulpboek over emotionele verwaarlozing. Ze beschrijft hoe emotionele verwaarlozing niet herkend wordt omdat het “het wit in de familiefoto” is. Het is al wat ontbrak. Pas als duidelijk wordt wat er ontbroken heeft, kan duiding worden gegeven aan het eigen verhaal.
Running on Empty is the first self-help book about Emotional Neglect: an invisible force from your childhood which you can’t see, but may be affecting you profoundly to this day. It is about what didn’t happen in your childhood, what wasn’t said, and what cannot be remembered.
Jonice geeft meerdere interviews, waaronder deze.
De Omstanders
Autobiografie van een buurt
Jorien Meerdink
Interview met de auteur: Spijkers met Koppen – Jorien Meerdink over haar boek ‘Omstanders’
“Er is niet een waarheid, maar wel een werkelijkheid”
Dit boek is een MUST READ voor hulpverleners die denken dat mishandeling vooral voorkomt in achterstandswijken. Als kinderen keurig gewassen en gestreken op tijd verschijnen op school, en ze wonen in een prachtig huis en de ouders zijn hoog opgeleid, denken hulpverleners vaak dat er geen verwaarlozing kan zijn. Ik hoop dat alle hulpverleners in Nederland verplicht dit boek moeten lezen, omdat het duidelijk omschrijft hoe emotionele verwaarlozing werkt achter de voordeur. Het geeft een beeld van het autistische gezinssysteem, en zelfs van een ASS wijksysteem.
Ik denk dat mijn moeder autisme heeft
Een bundeling van korte verhalen van dochters
Anna Koenschot
In dit kleine boekje zijn negen persoonlijke verhalen gebundeld.
Waarom gaat het altijd over jou?
Omgaan met narcisme en egocentrisme bij anderen
Wendy Behary
De vertaling van het Engelstalige “Why is it always about you?” werd ons aangeraden. Het is wellicht ook een nuttig boek voor kinderen van ouders met autisme.
Kinderboekje ‘Mijn papa heeft autisme’ met werkboekje
Anneliese van Gool
Als onderdeel van haar bachelorproef ‘De gevolgen van opgroeien bij een ouder met autisme’, heeft Anneliese van Gool zelf een kinderboekje en werkboekje ontwikkeld. De boekjes zijn voorzien van prachtige illustraties van Anneliese zelf. Helaas zijn deze boekjes niet uitgegeven, maar met haar toestemming werken we aan een digitale versie.
Blub zei de gup, uch zeg ik terug
Jeanette Hensen
Tijdens het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn ook jonge kinderen (tussen negen en vijftien jaar) geinterviewd over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met een stoornis in het autistische spectrum. Het boek ‘FamilieASSpecten‘ is het onderzoeksverslag, geschreven voor volwassenen.
Amandelbloesem
Nynke van der Beek
Hoe zorg je voor je kind, wanneer je moedergevoel ver te zoeken is? Sofia, een 27-jarige kunsthistorica, probeert uit alle macht voor haar driejarige zoontje Jon te zorgen, maar heeft niet in de gaten dat zij zelf autistisch is. Wanneer het Meldpunt Kindermishandeling eraan te pas komt, lopen de dingen verkeerd. Sofia moet pijnlijke grenzen over in haar zoektocht naar de liefde voor haar zoon en goed moederschap.
Survival
Lydia Rood
Het maakt niet uit wat ik doe of niet doe. Maakt niet uit hoe ik mijn best doe. Er is iets met me waardoor niemand van me kan houden. Wist ik maar wát.
Dit boek is deels autobiografisch en deels fictief. Rood, die zelf opgroeide met een moeder met autisme, schreef het om uiting te geven aan de worstelingen die zij als dochter van een autistische moeder ervoer. De emoties spatten van de pagina af en zetten een duidelijk beeld neer van wat voor worstelingen dit betreft.