Autisme en Asperger-syndroom de stand van zaken door S. Baron-Cohen
Simon Baron-Cohen is bekend van de Theory of Mind en zijn visie op autisme als een extreem mannelijk brein. Hij noemt autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen maar condities, en legt de nadruk op de sterke kanten van mensen met autisme, zoals detailwaarneming, concentratie en systematiseren.
Achterin dit boek staat een lijst van vragen die bedoeld zijn om in te schatten hoe iemand op het autisme spectrum scoort. De lezer kan deze gebruiken om erachter te komen hoe hij/zij scoort. We zetten dit boek op de website, omdat lotgenoten uit deze vragenlijst duidelijkheid kregen over autistische eigenschappen bij zichzelf of hun ouder.
‘Het probleem dat ik had en waar mijn autistische ouder niet mee overweg kon, heeft een naam. Het heet gevoel,’ zegt iemand in het boek ‘Zag je me maar’ van Paulien Bakker en Peter van der Schelde.
Boekrecensie Ingrijpende jeugdervaringen en gezondheidsproblemen. Het helen van langetermijn effecten van adverse childhood experiences (ACE’s) Nadine Burke Harris
Oorspronkelijke titel: The Deepest Well
Kinderarts dr. Burke Harris gaf in 2015 een
TedX lezing die al meer dan 3 miljoen keer bekeken is: https://youtu.be/95ovIJ3dsNk
Over dit verhaal gaat ook haar boek The
Deepest Well uit 2018 dat nu dat jaar ook in het Nederlands verscheen. In het
boek beschrijft dr. Burke haar persoonlijke verhaal doorspekt met voorbeelden
van haar patiënten. Ze vertelt over haar ervaringen als kinderarts in een arme
wijk in San Francisco en hoe ze een onderzoekscentrum weet op te richten, hoe
ze fondsen wierf en welke onverwachte tegenstand ze onderweg tegenkwam. Haar
onderzoekscentrum onderzoekt het verband tussen jeugdtrauma’s van kinderen en het
effect daarvan op hun gezondheid op lange termijn.
Wat zij onder trauma’s verstaat zijn de
zogenaamde ACE’s. ACE is een begrip dat zij tegenkwam in een statistische
bevolkingsstudie, OPZ. Het is een lijst van ingrijpende zaken die een kind kunnen
overkomen: van een ouder met een psychiatrische stoornis, verslaafde ouders,
het getuige zijn van een schietpartij, een levensbedreigende ziekte doormaken, uit
huis of land gezet zijn, emotioneel verwaarloosd zijn: De hele lijst van
Adverse Childhood Adversities (ACE) staat achterin het boek en staat ook online.
Haar statistische studie deed niets anders dan
turven: het waren geen diepgaande interviews met kinderen of volwassenen over
wat ze hadden meegemaakt in hun jeugd: nee het was een lijst met alle mogelijke
ACE’s en men vinkte gewoon aan ja/nee. Uit de studie bleek dat statistisch
gezien mensen met meer dan 4 ACE’s niet alleen meer kans hebben op de bekende
zaken waar mensen met een ongelukkige jeugd nu eenmaal vaker last van hebben
zoals: verslaving, depressie, angststoornissen etc.: maar ook dat meer dan 4 ACE’s significant samenhangt met lichamelijke
zaken zoals meer kans op kanker, meer kans op auto-immuun ziekten, meer
kans op schildklierproblemen, allergieën, etc. Vier of meer ACE’s geeft ook 37%
meer kans op adhd (althans op die diagnose).
Gaandeweg verzamelt ze onderzoeken die elk vanuit
hun eigen specialiteit op onderdelen inhoudelijke verklaringen vinden voor dit
onverwachte verband. Burke’s 2 verdiensten:
Verzamelen van onderzoeken die biologisch verklaren hoe het verband
tussen stress respons en lichamelijke gezondheid precies verloopt.
Ze start de methode waarbij de ACE vragenlijst ook als intake wordt
gebruikt bij haar eigen patiëntjes. Dit vindt daarna ook navolging bij enkele
andere instituten.
Eerst leek het me nogal onzinnig om ouders van
een astmatisch kind een vragenlijst te geven waar ze alleen op aanvinken hoeveel
ACE’s hun kind heeft meegemaakt zonder op het verhaal in te gaan. Maar doordat
het boek doorspekt is met praktijkcasussen waarbij deze methode toch echt werkt
in haar praktijk raakte ik toch overtuigd. Als een arts namelijk weet dat een
kind een andere stress respons heeft hoeft deze niet zelf inhoudelijk in het
zware verhaal te duiken maar verwijst dat deel door naar een psycholoog of
pedagoog of bv maatschappelijk werk. Voor de arts is het beter zich te
concentreren op de medische klachten, maar deze weet dankzij de ACE score wel of
er sprake is van een gestreste biologie en kan in dat licht beter naar de
klachten kijken. Ze noemt voorbeelden van gestopte groei, adhd, astma,
schildklierproblemen en auto-immuunziekten. Door ook iets te doen met de
onderliggende ACE’s heeft de behandeling van het medische probleem aantoonbaar meer
effect, zo is haar ervaring.
Het idee achter het gewoonweg tellen van ACE’s
is ook dat een kind van 1 trauma nog wel herstelt, maar niet van daarbovenop
nog een en nog een: pas na meerdere ingrijpende ervaringen op elkaar gaat het
biologische systeem over op een chronische verandering.
Voor KindvanAuti is het onderwerp emotionele
verwaarlozing van belang in het boek. Dit is genoemd als slechts een van de
ACE’s. Maar Burke zegt ook: bij een
incident is de troost van de ouder
hetgeen dat de stressrespons bij het kind kan uitzetten. Een gezonde
emotionele band tussen ouder en kind zorgt ervoor dat CPTSS (Childhood Post
Traumatic Stress Disorder) minder voorkomt. Zonder die troost gaat de
stressrespons door. Kleine kinderen kunnen hun stressrespons zelf niet
uitzetten, dat gebeurt via de troost van de ouders. Zonder die troost zijn er
meer lange termijn gevolgen. Niet alleen ontwikkelt het kind dan vaker een post
traumatische stress syndroom, maar het heeft statistisch ook meer kans op
lichamelijke ziekten zoals kanker, een beroerte, zaken die voorheen helemaal
niet aan stress gekoppeld werden.
Voor KindvanAuti is ook het hoofdstuk ‘’Lik je
jongen’’ interessant. In het hele boek komen geen kinderen van autisten voor,
maar wel een moeder met ‘’flat affect’’ (geen emotie) door een postnatale
depressie, en moeders en oma’s die zelf in de overleefstand staan wegens
depressie, schulden of hun eigen trauma’s waardoor ze niet kunnen intunen op
hun kinderen. En dus ook niet de nodige troost
bieden. Over dit onderwerp is er een beroemd onderzoek gedaan dat het effect
van troost meetbaar maakt. Omdat men dit soort experimenten niet met mensen mag
doen, deed men het met ratten. Rattenjongen
die weinig gelikt worden door hun moeder doen het minder goed op tests en zijn
angstiger dan jongen die wel vaak gelikt worden en ze likken later hun eigen
jongen ook weinig. Maar als gestresste jongen stiekem worden teruggezet bij een
moeder die juist wel likt, dan blijkt hun stressniveau ineens te dalen. En
omgekeerd blijven jongen van een likmoeder na een stresservaring gestresst als
ze bij een niet-likmoeder worden gezet. Het gaat dus niet om een aangeboren
reactie op stress bij de jongen, maar om het gedrag van de moeder.
Running on Empty Overcome your childhood emotional neglect Jonice Webb
Jonice Webb schreef dit zelfhulpboek over emotionele verwaarlozing. Ze beschrijft hoe emotionele verwaarlozing niet herkend wordt omdat het “het wit in de familiefoto” is. Het is al wat ontbrak. Pas als duidelijk wordt wat er ontbroken heeft, kan duiding worden gegeven aan het eigen verhaal.
Running on Empty is the first self-help book about Emotional Neglect: an invisible force from your childhood which you can’t see, but may be affecting you profoundly to this day. It is about what didn’t happen in your childhood, what wasn’t said, and what cannot be remembered.
“Er is niet een waarheid, maar wel een werkelijkheid”
Dit boek is een MUST READ voor hulpverleners die denken dat mishandeling vooral voorkomt in achterstandswijken. Als kinderen keurig gewassen en gestreken op tijd verschijnen op school, en ze wonen in een prachtig huis en de ouders zijn hoog opgeleid, denken hulpverleners vaak dat er geen verwaarlozing kan zijn. Ik hoop dat alle hulpverleners in Nederland verplicht dit boek moeten lezen, omdat het duidelijk omschrijft hoe emotionele verwaarlozing werkt achter de voordeur. Het geeft een beeld van het autistische gezinssysteem, en zelfs van een ASS wijksysteem.
De Omstanders
Autobiografie van een buurt Jorien Meerdink
“Er is niet een waarheid, maar wel een werkelijkheid” Dit boek is een MUST READ voor hulpverleners die denken dat mishandeling vooral voorkomt in achterstandswijken. Als kinderen keurig gewassen en gestreken op tijd verschijnen op school, en ze wonen in een prachtig huis en de ouders zijn hoog opgeleid, denken hulpverleners vaak dat er geen verwaarlozing kan zijn. Ik hoop dat alle hulpverleners in Nederland verplicht dit boek moeten lezen, omdat het duidelijk omschrijft hoe emotionele verwaarlozing werkt achter de voordeur. Het geeft een beeld van het autistische gezinssysteem, en zelfs van een ASS wijksysteem.
De vertaling van het Engelstalige “Why is it always about you?” werd ons aangeraden. Het is wellicht ook een nuttig boek voor kinderen van ouders met autisme.
Waarom gaat het altijd over jou?
Omgaan met narcisme en egocentrisme bij anderen Wendy Behary
De vertaling van het Engelstalige “Why is it always about you?” werd ons aangeraden. Het is wellicht ook een nuttig boek voor kinderen van ouders met autisme.
Als onderdeel van haar bachelorproef ‘De gevolgen van opgroeien bij een ouder met autisme’, heeft Anneliese van Gool zelf een kinderboekje en werkboekje ontwikkeld. De boekjes zijn voorzien van prachtige illustraties van Anneliese zelf. Helaas zijn deze boekjes niet uitgegeven, maar met haar toestemming werken we aan een digitale versie.
Kinderboekje ‘Mijn papa heeft autisme’ met werkboekje Anneliese van Gool
Als onderdeel van haar bachelorproef ‘De gevolgen van opgroeien bij een ouder met autisme’, heeft Anneliese van Gool zelf een kinderboekje en werkboekje ontwikkeld. De boekjes zijn voorzien van prachtige illustraties van Anneliese zelf. Helaas zijn deze boekjes niet uitgegeven, maar met haar toestemming werken we aan een digitale versie.
Tijdens het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn ook jonge kinderen (tussen negen en vijftien jaar) geinterviewd over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met een stoornis in het autistische spectrum. Het boek ‘FamilieASSpecten’ is het onderzoeksverslag, geschreven voor volwassenen.
Blub zei de gup, uch zeg ik terug Jeanette Hensen
Tijdens het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn ook jonge kinderen (tussen negen en vijftien jaar) geinterviewd over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met een stoornis in het autistische spectrum. Het boek ‘FamilieASSpecten‘ is het onderzoeksverslag, geschreven voor volwassenen.
Hoe zorg je voor je kind, wanneer je moedergevoel ver te zoeken is? Sofia, een 27-jarige kunsthistorica, probeert uit alle macht voor haar driejarige zoontje Jon te zorgen, maar heeft niet in de gaten dat zij zelf autistisch is. Wanneer het Meldpunt Kindermishandeling eraan te pas komt, lopen de dingen verkeerd. Sofia moet pijnlijke grenzen over in haar zoektocht naar de liefde voor haar zoon en goed moederschap.
Amandelbloesem Nynke van der Beek
Hoe zorg je voor je kind, wanneer je moedergevoel ver te zoeken is? Sofia, een 27-jarige kunsthistorica, probeert uit alle macht voor haar driejarige zoontje Jon te zorgen, maar heeft niet in de gaten dat zij zelf autistisch is. Wanneer het Meldpunt Kindermishandeling eraan te pas komt, lopen de dingen verkeerd. Sofia moet pijnlijke grenzen over in haar zoektocht naar de liefde voor haar zoon en goed moederschap.
