Onderzoek Radboud Universiteit: ‘Veel stress bij naasten van mensen met autisme’ (2018)

High Functioning Autism Spectrum Disorders in Adults: Consequences for Primary Caregivers Compared to Schizophrenia and Depression
Inge A. C. Grootscholten, Bob van Wijngaarden, Cornelis C. Kan

Dit onderzoeksverslag is online te vinden via autisme.nl Onderzoek Radboud Universiteit: ‘Veel stress bij naasten van mensen met autisme’. (Alternatief via www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2018/04/Consequences-for-Primary-Caregivers-Compared-to-Schizophrenia-and-Depression-2018.pdf)

Op het eerste gezicht lijkt deze publicatie zich voornamelijk te richten op partners van mensen met autisme. Toch zijn de in het onderzoek geconstateerde problemen waarschijnlijk ook herkenbaar voor kinderen-van.

Because of the consequences experienced by spouses of patients with HF-ASD, as found in this study and voiced in the psycho-education group meetings, we believe that extra attention is needed for this group. They experience a lot of interpersonal strain in their relationships and are at risk of developing mental health problems themselves.

Op autisme.nl wordt dit artikel in het Nederlands ingeleid.

Het stressniveau ligt echter duidelijk hoger bij naasten van mensen met hoogfunctionerend autisme dan bij de naasten van de twee andere groepen. ‘Mijn hypothese is dat dit vooral wordt veroorzaakt door de bij autisme horende problemen op het gebied van intermenselijk contact’, zegt Grootscholten. ‘Daardoor kunnen personen met autisme niet altijd voldoen aan bepaalde verwachtingen.’

Het onderzoek nuanceert volgens Grootscholten het ‘romantische beeld’ dat soms bestaat van de ‘slimme autist’. ‘Ik kan op grond van mijn onderzoek niet zeggen welke aandoening ernstiger is, duidelijk is nu wel dat hoogfunctionerend autisme voor naasten ingrijpende consequenties heeft. Het wordt tijd dat de hulpverlening dit serieus neemt. Extra ondersteuning voor partners moet misschien wel een vast onderdeel worden van de behandeling van mensen met hoogfunctionerend autisme.’

Tijdschrift – Ervaringen van kinderen van ouders met autisme: “We wisten niet beter”

Ervaringen van kinderen van ouders met autisme
“We wisten niet beter”
Balans magazine, oktober 2010

Te downloaden als PDF via http://www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2018/01/balansmagazine-over-onderzoek-Hensen-2010.pdf

Een artikel over ‘Kinderen-van’ verscheen in Balans magazine in oktober 2010, naar aanleiding van het onderzoek van Jeanette Hensen.

Lees “Tijdschrift – Ervaringen van kinderen van ouders met autisme: “We wisten niet beter”” verder

Boek voor kinderen – Blub zei de gup, uch zeg ik terug

Tijdens het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn ook jonge kinderen (tussen negen en vijftien jaar) geinterviewd over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met een stoornis in het autistische spectrum. Het boek ‘FamilieASSpecten’ is het onderzoeksverslag, geschreven voor volwassenen.

Blub zei de gup, uch zeg ik terug
Jeanette Hensen

Tijdens het onderzoek ‘Het zit in de familie’ zijn ook jonge kinderen (tussen negen en vijftien jaar) geinterviewd over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met een stoornis in het autistische spectrum. Het boek ‘FamilieASSpecten‘ is het onderzoeksverslag, geschreven voor volwassenen.

Lees “Boek voor kinderen – Blub zei de gup, uch zeg ik terug” verder

Boek – Amandelbloesem

Hoe zorg je voor je kind, wanneer je moedergevoel ver te zoeken is? Sofia, een 27-jarige kunsthistorica, probeert uit alle macht voor haar driejarige zoontje Jon te zorgen, maar heeft niet in de gaten dat zij zelf autistisch is. Wanneer het Meldpunt Kindermishandeling eraan te pas komt, lopen de dingen verkeerd. Sofia moet pijnlijke grenzen over in haar zoektocht naar de liefde voor haar zoon en goed moederschap.

Amandelbloesem
Nynke van der Beek

Hoe zorg je voor je kind, wanneer je moedergevoel ver te zoeken is? Sofia, een 27-jarige kunsthistorica, probeert uit alle macht voor haar driejarige zoontje Jon te zorgen, maar heeft niet in de gaten dat zij zelf autistisch is. Wanneer het Meldpunt Kindermishandeling eraan te pas komt, lopen de dingen verkeerd. Sofia moet pijnlijke grenzen over in haar zoektocht naar de liefde voor haar zoon en goed moederschap.

Lees “Boek – Amandelbloesem” verder

Boek – Survival

Dit boek is deels autobiografisch en deels fictief. Rood, die zelf opgroeide met een moeder met autisme, schreef het om uiting te geven aan de worstelingen die zij als dochter van een autistische moeder ervoer. De emoties spatten van de pagina af en zetten een duidelijk beeld neer van wat voor worstelingen dit betreft.

Survival
Lydia Rood

Het maakt niet uit wat ik doe of niet doe. Maakt niet uit hoe ik mijn best doe. Er is iets met me waardoor niemand van me kan houden. Wist ik maar wát.

Dit boek is deels autobiografisch en deels fictief. Rood, die zelf opgroeide met een moeder met autisme, schreef het om uiting te geven aan de worstelingen die zij als dochter van een autistische moeder ervoer. De emoties spatten van de pagina af en zetten een duidelijk beeld neer van wat voor worstelingen dit betreft.

Lees “Boek – Survival” verder

Tijdschrift – Onder de loep: Autisme in de familie (2014)

Als je vader of moeder autisme blijkt te hebben…
Hester Lever, MCH

Te downloaden als PDF via http://autisme.nl/media/178273/08_09_onder_de_loep_als_je_vader_of_moeder_autisme_blijkt_te_hebben.pdf
(Alternatief via www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2016/03/08_09_onder_de_loep_als_je_vader_of_moeder_autisme_blijkt_te_hebben.pdf)

Een artikel over ‘Kinderen-van’ verscheen in Engagement nr. 4 van de jaargang 2014.

Lees “Tijdschrift – Onder de loep: Autisme in de familie (2014)” verder

Video – RKK Kruispunt TV, Het zit in de familie: 3 dochters over vaders met autisme

RKK Kruispunt TV besteedt in de Autismeweek aandacht aan kinderen die opgegroeid zijn met een autistische vader of moeder. Kinderen die pas op latere leeftijd merken hoeveel ze emotioneel tekort zijn gekomen.

RKK Kruispunt TV besteedt in de Autismeweek aandacht aan kinderen die opgegroeid zijn met een autistische vader of moeder. Kinderen die pas op latere leeftijd merken hoeveel ze emotioneel tekort zijn gekomen.

http://www.npo.nl/kruispunt/07-04-2013/RKK_1607973

Video – My mom has autism. Wendy Hamilton, TEDxOmaha

This talk was given at a local TEDx event, produced independently of the TED Conferences. Can a mother have autism? Wendy Hamilton reveals her family history to show what happens when children with autism grow into adulthood.

This talk was given at a local TEDx event, produced independently of the TED Conferences. Can a mother have autism? Wendy Hamilton reveals her family history to show what happens when children with autism grow into adulthood.

Lees “Video – My mom has autism. Wendy Hamilton, TEDxOmaha” verder

Onderzoek – De gevolgen van het opgroeien bij een ouder met autisme (2014-2015)

Bachelorproef Professionele Opleidingen Studiegebied Sociaal-Agogisch Werk Academiejaar 2014-2015
Anneliese van Gool

Te downloaden als PDF via http://www.sociaalcultureel.be/jeugd/onderzoek/thesis/bachelorproef_Anneliese-van-Gool.pdf
(Alternatief via http://www.kindvanauti.nl/wp-content/uploads/2016/02/bachelorproef_Anneliese-van-Gool.pdf)

Als kind besefte ze nog onvoldoende hoe ongewoon bepaalde zaken waren. Ze wist niet of wat ze voelde klopte, ze had geen referentiepunt. Maar het heeft wel achteraf gezien erge gevolgen gehad voor emotionele en sociale ontwikkeling, gehechtheid,… Ze is dat pas echt gaan beseffen toen ze thuis wegging en andere contacten zag tussen ouders en kinderen.

Omdat ze in hun kindertijd in zo’n isolement leefde had ze geen vergelijk. Ze wist niet hoe het in andere gezinnen was. Ze kon als kind het gevoel, de emotionele afstand niet plaatsen. Ze wist niet beter dan dat dit normaal was. Door andere vaders te zien werd ze heel emotioneel en besefte toen dat het anders kan, openhartig , spontaan,warm,….Dat was haar vreemd en ze had dit zelf nog nooit ervaren.

Voor Elin was het pijnlijk om te beseffen wat ze gemist had. Het is voor haar heel raar om te zien dat andere vaders echt een vaderrol hebben, gemeende interesse tonen. Ze probeert soms om herinneringen te vinden over haar vader,omdat hij zo afwezig was gedurende haar jeugd. Ze mist heel erg een vaderfiguur maar niet deze vader. Ze gingen met alles naar hun moeder, wat voor de moeder heel zwaar was.