Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post Reply
User avatar
Gerben
Posts: 570
Joined: Wed Jun 08, 2016 6:16 am

Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Gerben » Thu Oct 12, 2017 4:57 pm

ondertitel: "Why are so many women with autism often misdiagnosed? And how does this issue resonate with broader ideas of neurodiversity?"

The Guardian heeft een prima Psychologie afdeling. En afgelopen week stond er dit 'artikel' in. Het is een 'podcast', ofwel een audio-artikel. Het is in het Engels, zonder ondertiteling uiteraard, dus vergt behoorlijk wat concentratie om in je op te nemen. (voor mij in ieder geval wel :) )
Ook gaat het in hoofdzaak over 'autisten', en niet over Kinderen van of Partners van, en (dus) wel meer gericht wat autisten ervaren dan hen die met ze moe(s)ten samenleven, maar ik post het toch maar.
En dan vooral omdat ik de indruk heb gekregen dat vele leden hier grootgebracht zijn door een autistische moeder, een concept dat nou niet bepaald 'mainstream' is.
Een autistische vader, of een autistische man als partner: Ja, dat wordt nog wel geaccepteerd. (Hoewel ook dat niet zonder slag of stoot gebeurd, weet ik uit ervaring.)
Maar een autistische vrouw als moeder of echtgenote/partner... dat is (denk ik) nog moeilijker om geaccepteerd/begrepen te krijgen door je omgeving.

Deze link maakt duidelijk dat onderzoek naar autisme onder vrouwen meer en meer gebeurd: https://www.theguardian.com/science/aud ... ly-podcast
Last week, the Guardian’s Virtual Reality team released their latest film; ‘The Party’, which allows the viewer to step into the shoes of a 16-year-old with an autism spectrum disorder (ASD). Importantly, the viewpoint is that of a female. Surprised? It’s little wonder. Autism is often discussed in relation to males, and misdiagnosis of ASDs with other conditions is more common in females. But why do so many females fall through the diagnostic net? What techniques might they employ to cope with autism? And how can we improve the situation?

To help answer some of these questions, Nicola Davis speaks with University College London psychologist Dr William Mandy, who explains that diagnostic criteria has historically been skewed towards a typical male presentation of ASD. We also hear from Anglia Ruskin University PhD candidate, Hannah Belcher, whose own research into late diagnosis of ASD in females – as well as female-specific coping mechanisms – was driven by her own experience of autism, and her eventual diagnosis at the age of 23.
Ik heb er vertrouwen in dat onderzoek ook kinderen/partners van autistische vrouwen ten goede zal (kunnen) komen.
Zoon die vermoedt dat z'n vader Asperger's is.

Meander66
Posts: 261
Joined: Fri Jan 29, 2016 4:15 pm

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Meander66 » Fri Oct 13, 2017 5:57 am

Rutger wrote:
Thu Oct 12, 2017 4:57 pm
ondertitel: "Why are so many women with autism often misdiagnosed? And how does this issue resonate with broader ideas of neurodiversity?"
Een autistische vader, of een autistische man als partner: Ja, dat wordt nog wel geaccepteerd. (Hoewel ook dat niet zonder slag of stoot gebeurd, weet ik uit ervaring.)
Maar een autistische vrouw als moeder of echtgenote/partner... dat is (denk ik) nog moeilijker om geaccepteerd/begrepen te krijgen door je omgeving.
Je schrijft, een autistische man als vader of partner wordt nog wel geaccepteerd. Ik denk dat dit zo is. Ik betrap mijzelf erop dat ik denk dat een autistische moeder nooit zo erg geweest kan zijn als een autistische vader. In termen van gedrag. Want in het woord "moeder" ligt zorg besloten. Voor mijn gevoel althans. De moeder-dochter band (in mijn geval). Een moeder houdt toch van je ondanks alles, een moeder zorgt toch voor je, is met heel haar hart bij je, heeft verdriet om je. Dat is voor mij een moeder. Van de lotgenoten-bijeenkomsten heb ik de verhalen wel gehoord hoeveel schade een moeder kan aanrichten door compleet irreëel gedrag.

Mijn moeder is, voor zover ik weet, niet autistisch. Emotioneel is ze zwaar onderontwikkeld. Het is een kind. Eén van mijn dochters is uit huis en de ander is heel veel weg. Ik voel me verloren. Deze week zei ik dat tegen mijn moeder. Mijn jongste zat altijd al veel op haar kamer. "Ze was toch altijd al veel weg", zei mijn moeder. "Er is toch niks anders nu?". Dat zijn dan de woorden die mij niet steunen. Maar het ergste is haar blik, een soort van triomf in haar ogen dat ze iets gevonden heeft om mijn woorden te weerleggen, mijn gevoel te ontkennen. Haar ogen lichten dan op en om haar mond komt een lacherig trekje, dat ik afschuwelijk vindt.

Wat hier eerder geschreven werd over autisten op de huwelijksmarkt klopt bij mijn ouders. Mijn moeder is emotioneel niet ontwikkeld, geeft niks en vraagt niks op dat gebied. Ik denk dat ze het daarom volhoudt. Mijn vader vraagt niks van haar, als hij z'n eigen gang kan gaan, is het genoeg voor hem. Mijn moeder krijgt niks van hem en daar kan ze mee leven. Alhoewel ze altijd klaagt en volgens mij door hem nog meer verzuurd is omdat ze wel iets mist maar niet weet dat er meer is dan dit. Ze accepteert hem gewoon met z'n active but odd gedrag.

Soms denk ik dat het niet gaat om het autisme, maar om het gebrek aan empathie en misschien is dat wel hetzelfde. Mijn vader was gewoon NIET aanwezig. Hij was er lichamelijk wel, maar er kwam niets uit. Mijn moeder zorgde actief voor de meeste schade, soms leek ze wel gemeen, alsof het met opzet was. Vreselijk zulke ouders. Later hebben ze het wel geprobeerd in praktische zin goed te maken, waardoor ik denk dat ze toch wel van mij "houden". Maar voor mij is het een zwaar kruis uit zo'n situatie proberen te ontsnappen.
Dochter van vader met (vermoedelijk) een ASS. Dochter met ADD, ex-man vermoedelijk ook AD(H)D. Relatie gehad met man met gediagnosticeerd PDD-NOS.

Diana
Site Admin
Posts: 749
Joined: Sat Jan 23, 2016 8:53 am

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Diana » Fri Oct 13, 2017 7:52 pm

Meander66 wrote:
Fri Oct 13, 2017 5:57 am
Je schrijft, een autistische man als vader of partner wordt nog wel geaccepteerd. Ik denk dat dit zo is. Ik betrap mijzelf erop dat ik denk dat een autistische moeder nooit zo erg geweest kan zijn als een autistische vader. In termen van gedrag. Want in het woord "moeder" ligt zorg besloten. Voor mijn gevoel althans. De moeder-dochter band (in mijn geval). Een moeder houdt toch van je ondanks alles, een moeder zorgt toch voor je, is met heel haar hart bij je, heeft verdriet om je. Dat is voor mij een moeder. Van de lotgenoten-bijeenkomsten heb ik de verhalen wel gehoord hoeveel schade een moeder kan aanrichten door compleet irreëel gedrag.
Ik merk dat hoewel ik begrip heb voor je gedachte en waar die vandaan komt, het bij mij pijn oproept om te lezen "het kan nooit zo erg geweest zijn als....".
Meander66 wrote:
Fri Oct 13, 2017 5:57 am
compleet irreëel gedrag.
Autisme is een sociaal emotionele stoornis, een contact stoornis. Het kenmerkt zich niet door de aanwezigheid van bepaald gedrag maar door afwezigheid van emotioneel contact. Dat is een wezenlijk verschil vind ik.

Met mijn autistische moeder krijg ik geen contact. Hoe graag ze zich ook aan me opdringt. Ze begrijpt niet hoe ik me voel, ook al denkt zij van wel. Ze begrijpt niet wat ik nodig heb, ook al denkt zij van wel. Ze weet inmiddels redelijk wat ze wel en niet moet doen en SMSt me niet meer 5x per dag. Maar die ene SMS per week is nog steeds "disconnected". Formaliteiten, een poging tot contact maar telkens weer "net mis".

Ze doet dingen omdat het in haar hoofd zit, niet omdat er afstemming is. Ook zij is een klein kind. Ze gaat interactie aan, maar wat zij niet zelf bedenkt of ervaart, bestaat voor haar niet. Het ging voor de tweede keer uit met mijn eerste vriendje, haar enige opmerking was "Nu blijft het uit hè?"

Heel lang denk je, hoop je, dat het nog een keer normaal wordt. Dat kwartje, dat valt wel een keer en dan zullen we eindelijk goede, leuke, warme moeder-dochter gesprekken hebben.

Troosten, knuffelen, strelen, moederdingen, deed zij niet. Of het voelde onecht of geforceerd. Gesprekken over meiden dingen waren er niet. Een rolmodel was er niet. Winkelen wel, maar vooral met dat gevoel van om haar een plezier te doen.

Ze voelde niet aan dat mijn broertje als baby honger had. Ze was schier in paniek toen ik als baby huilde, en mijn ouders lieten me in de wieg huilen omdat mijn moeder buiten moest kalmeren.

Dat wil niet zeggen dat een willekeurig iemand met een autistische vader niet veel meer gevolgen kan ondervinden dan een ander willekeurig persoon met autistische moeder. Elk persoon en elk gezin is anders.

Sorry lang verhaal. Ik merk dat het veel emotie bij me oproept.
Dochter van autistische moeder en narcistische + alcoholistische vader

Diana
Site Admin
Posts: 749
Joined: Sat Jan 23, 2016 8:53 am

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Diana » Fri Oct 13, 2017 8:21 pm

PS sorry niet gereageerd op de podcast: ik zag dat ie 24 minuten duurt, en ik ga zo m'n bed in, dus ik luister hem morgen. Bedankt voor het delen!
Dochter van autistische moeder en narcistische + alcoholistische vader

Meander66
Posts: 261
Joined: Fri Jan 29, 2016 4:15 pm

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Meander66 » Sat Oct 14, 2017 7:20 am

Hoi Anna,

Ik begrijp dat je geraakt bent door mijn opmerking en dat het veel emotie oproept. Weet wel dat ik jouw pijn en jouw ervaring niet ontken...

Ik ben er sinds enkele jaren erachter dat mijn vader autistisch is en ik ga daar steeds vanuit. Fijn dat je jouw verhaal nog toelicht, daar heb ik wel wat aan. Ik herken daarin mijn moeder wel, maar ik ben er altijd vanuit gegaan dat zij niet autistisch is. Omdat mijn vader het was, was zij het niet, zoiets heb ik bedacht.

Voor mij is het een combinatie van gedrag dat er niet is en gedrag dat er wel is. Ik denk dat je gelijk hebt, er is meer gedrag niet dan dat er wel is. Wat je schrijft over je autistische moeder herken ik, dat ze zich opdringt in gedrag. Mij vallen bij mijn moeder de laatste tijd dingen op die eerder plaatste onder emotioneel onvolwassen of andere problematiek, maar nu ik er zo over schrijf denk ik dat het best óók autisme zou kunnen zijn. Ik heb het altijd geweten aan mijn vader, omdat HIJ autistisch was, ging ZIJ verzuren. Oorzaak-gevolg. Zoals een KVA last heeft van zijn/haar auti-ouder, dacht ik, had zij er als niet autistische partner last van. Maar inmiddels weet ik dat er ook autistische KVA zijn die last hadden van hun autistische ouder. Dus het kan, twee autistische ouders...

Mijn moeder is altijd onder de radar gebleven. Nooit gewerkt, altijd thuis gebleven en voor de kinderen en het huishouden gezorgd. In het bedrijf van mijn vader was ze niet geliefd. Soms maakte ze daar wat schoon, als ze er zin in had. Altijd had ze commentaar op het werk van anderen en dan met name op de schoonmaak. Dat de ramen niet streeploos waren. Ik heb zelfs een collega gehad die om die reden gestopt is. Om haar kritiek, die was er zat van. Ik heb dat nooit tegen haar gezegd, wel op gezinspeeld, maar ze pikte de signalen niet op. Het leek haar niet te raken. Zij heeft altijd haar gang kunnen gaan. Omdat ze op een klein, beperkt "werkveld" opereerde, werd ze niet gecorrigeerd. Mijn vader, ik, mijn broer (die dus denk dat hij autistisch is), later mijn schoonzus. Niemand kon haar "aan".

Hoe langer ik erover nadenk, mijn moeder is heel bizar. En de manier waarop wij ermee omgingen was nog veel bizarder. Zij bepaalde met haar gedrag een groot deel van de sfeer in het gezin. Mijn vader was vooral afwezig. Zij was vooral negatief, altijd kritiek, altijd mensen neerhalen. Ik vind dat niet bij autisme horen. Ze was, in mijn ogen, vaak bijna boosaardig. Alsof ze er van genoot. Mijn perceptie hè...

Intussen weet ik wel dat autisme vele verschijningsvormen heeft. In de kern zitten overeenkomsten. Mijn broer is heel anders dan mijn vader. Met overeenkomsten. Mijn broer is een hele andere partner voor mijn schoonzus dan de auti-mannen die ik gekend heb. Ik merk dat ik heel erg bezig ben om te proberen autisme te herkennen in mensen. Ik ben er zo zat van en er zo vaak door bedrogen...

Hoe dan ook, het roept bij mij ook van alles op.

Ik vond dit op het internet, krijg er echt de creeps van:

https://www.ad.nl/buitenland/amerikaans ... vaa9e72f5/

Ik ga de podcast ook nog luisteren. Was verrast of de site die ik nog niet kende met interessante onderwerpen. Moet even de tijd en concentratie vinden.
Dochter van vader met (vermoedelijk) een ASS. Dochter met ADD, ex-man vermoedelijk ook AD(H)D. Relatie gehad met man met gediagnosticeerd PDD-NOS.

Diana
Site Admin
Posts: 749
Joined: Sat Jan 23, 2016 8:53 am

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Diana » Sat Oct 14, 2017 7:48 am

Dankjewel voor je reactie Meander.
Ik hoop dat ik met mijn bericht niet jouw ervaring ontkend heb... Het deed veel met me, ik heb wel geprobeerd mijn bericht bij mezelf te houden maar weet niet of dat helemaal gelukt is.

Mijn man is er onlangs achter dat zijn moeder mogelijk autisme heeft. En wat ik je kan zeggen is: autisme hoeft er niet altijd vanaf te spatten om toch autisme te zijn.

Mijn man's moeder is altijd negatief. Een klager en zeurder. Er is altijd wel wat met haar. Gesprekken gaan al gauw over haar. Haar sores. Als het een keer over iets leuks gaat (vakanties) heb je het binnen no time over háár vakanties. Ook als je al 3x een anekdote van jezelf probeerde te vertellen.

Als ze verder niet zo opviel in het leven, deed wat ze moest doen, het gezin redelijk draaiend hield en er geen volslagen idioot gedrag bij zat, kortom op de oppervlakte leek er toch niet zoveel aan de hand....? Dan kan het nog steeds autisme zijn.
Dochter van autistische moeder en narcistische + alcoholistische vader

Meander66
Posts: 261
Joined: Fri Jan 29, 2016 4:15 pm

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Meander66 » Sat Oct 14, 2017 11:35 am

Wat zijn we toch weer lekker N-A's hè? Ik denk dat het prima gelukt is om het bij jezelf te houden. Ik heb dat ook geprobeerd. Zodat we elk recht op onze eigen waarheid hebben.

Ik denk dat het idd zo is dat er bij ons aan de buitenkant niet zoveel te zien was. Zolang autisten in een beschermde wereld blijven, kunnen ze gemakkelijk onder de radar blijven. Mijn moeder was een perfecte huisvrouw, altijd lekker eten, het huis aan kant, kinderen netjes in de kleren. Genoeg geld, regelmatig op vakantie, met Kerst een mooi opgetuigde kerstboom, gebak met de feestdagen. Alles zoals het hoort.

Wat een ontdekking voor je man. En voor jou. Het verbaast me niks :(
Dochter van vader met (vermoedelijk) een ASS. Dochter met ADD, ex-man vermoedelijk ook AD(H)D. Relatie gehad met man met gediagnosticeerd PDD-NOS.

Diana
Site Admin
Posts: 749
Joined: Sat Jan 23, 2016 8:53 am

Re: Podcast: how can gender affect autism spectrum disorders?

Post by Diana » Sun Oct 15, 2017 4:46 pm

Meander66 wrote:
Sat Oct 14, 2017 11:35 am
Wat zijn we toch weer lekker N-A's hè? Ik denk dat het prima gelukt is om het bij jezelf te houden. Ik heb dat ook geprobeerd. Zodat we elk recht op onze eigen waarheid hebben.
Ruimte in durven nemen, het is wel 'n dingetje he? Ik ben vaak bezorgd dat ik over grenzen ga. Heb het idee dat ik overigens soms ook best direct kan zijn, heb nog niet echt 't vertrouwen dat gewone mensen wel tegen 'n stootje kunnen...
Meander66 wrote:
Sat Oct 14, 2017 11:35 am
Ik denk dat het idd zo is dat er bij ons aan de buitenkant niet zoveel te zien was. Zolang autisten in een beschermde wereld blijven, kunnen ze gemakkelijk onder de radar blijven. Mijn moeder was een perfecte huisvrouw, altijd lekker eten, het huis aan kant, kinderen netjes in de kleren. Genoeg geld, regelmatig op vakantie, met Kerst een mooi opgetuigde kerstboom, gebak met de feestdagen. Alles zoals het hoort.

Wat een ontdekking voor je man. En voor jou. Het verbaast me niks :(
Mij ook niet. In onze vriendenkring komen steeds meer mensen tot de ontdekking dat een van hun ouders autisme heeft. We trekken elkaar aan. Soms al jaren vriendschappen, zonder dat autisme een gespreksonderwerp was, en dan ineens... We lijken op elkaar en dat roept toch herkenning op denk ik dan maar.
Dochter van autistische moeder en narcistische + alcoholistische vader

Post Reply