Voor niet-autistische kinderen van ouders met autisme

23 september 2023: Boek – Ongehoord ongezien.

Hester Lever

Leven onder autisme

Bijna dagelijks luistert Hester Lever, in haar praktijk voor relatie- en gezinstherapie, naar verhalen van mensen die geen woorden kunnen vinden waardoor ze zich begrepen voelen.
Levensverhalen van mensen die zijn opgegroeid in een gezin met (een vermoeden van) autisme, van mensen waarbij (het vermoeden van) autisme een rol speelt in hun partnerrelatie en van mensen die zelf (een vermoeden van) autisme hebben. Allemaal verschillende levensverhalen waarin de verbinding, met zichzelf en de ander, zo verbroken klinkt.

Verhalen over relaties waarin pijnlijke emoties, onbegrip, verwarring en verwijten de boventoon voeren. Het kan ook zijn dat de uitputtende strijd om tot verbinding te komen, wordt opgegeven. En daarmee de moed om te proberen de communicatie, de dialoog, nog aan te gaan. Ook kan de taal ontbreken om uitdrukking te geven aan de, soms intense, pijn van het ongehoord ongezien zijn, zowel bij degene met als zonder autisme. Met als gevolg een onvermogen om wederzijds begrip tot stand te brengen. Contacten met familieleden kunnen moeizaam verlopen of worden verbroken. Uit wanhoop, of ervaren noodzaak, omdat iedere keer opnieuw de pijn van het zich niet emotioneel verbonden voelen, aangewakkerd wordt. Wat te doen als de schade en de gebrokenheid zo groot is, dat je jezelf niet meer in staat voelt die ander te zien of daar naar te luisteren?

Hernieuwde verbinding

Ieder mens heeft, enige mate, van emotionele verbinding nodig en verlangt daar ten diepste naar. Maar het vertrouwen in de medemens, ook het zelfvertrouwen, kan enorm beschaamd zijn door het zich ongehoord en ongezien te hebben gevoeld. Immers, ieder mens strekt zich er naar uit om zich aanvaard te weten in de essentie, de puurheid, die hij/zij is.
Door de ontstane onveiligheid kan om te overleven zelfbescherming een noodzaak zijn geworden boven het zich emotioneel verbinden. Het effect van die bescherming is het verlies van verbinding met je diepste zelf, maar ook de verbinding met de ander, wat kan leiden tot chronische stress. Afhankelijk van de mate van de impact tijdens de kinderjaren kan dit leiden tot kenmerken van vroegkinderlijk trauma. De gevolgen hiervan kunnen, onbewust, van ouder op kind worden doorgegeven. Het herstel van deze verbinding blijkt van groot belang te zijn voor de lichamelijke, psychische en geestelijke gezondheid. En hoe je omgaat met jezelf en met ouders, geliefden en alle anderen, met wie je te maken hebt.

Boek ‘Ongehoord ongezien’

Dit boek gaat over de impact van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme. De mate van ervaren impact van het opgroeien met een ouder met autisme is divers. Dat kan gaan van een overwegend positieve impact tot het ervaren van ernstig trauma. Die emotionele verwonding kan leiden tot een verstoorde identiteitsontwikkeling, het zich niet veilig hebben kunnen hechten en de ontwikkeling van diverse overlevingsstrategieën. Dit vroegkinderlijke trauma kan tot ver in de volwassenheid doorwerken. Kenmerken daarbij zijn: gevoelens van niet te weten wie te zijn, zich onzeker voelen, een laag zelfbeeld hebben, moeite hebben sturing aan het leven te geven, moeite hebben met grenzen aangeven en moeite met zichzelf uit te kunnen spreken. Er wordt voornamelijk geleefd in het hoofd, waar eindeloze gedachten en gesprekken rond gaan. De verbinding met het lichaam, en daarmee kunnen verstaan wat het te vertellen heeft, is verstoord geraakt.

Dit boek is geschreven door (ervarings)deskundige Hester Lever. Haar levensgeschiedenis loopt als een rode draad door het boek. Naast de (geanonimiseerde) ervaringsverhalen van cliënten zijn er ook stukjes uit haar eigen levensverhaal in opgenomen.

Antwoord

Dit boek geeft antwoord op vragen als: Wie ben ik? Wat is de impact, voor mij, van het opgroeien in een gezin met (een vermoeden van) autisme?
Hoe kom ik van overleven tot leven?
Hoe kom ik thuis in mijn lichaam?
Heb ik mogelijk zelf autisme of zijn het autiforme kenmerken die veel overeenkomst kunnen hebben met vroegkinderlijk trauma?
Hoe kan ik, juist, van waardevolle betekenis zijn voor mezelf én de ander, door de ervaring van het opgroeien in een gezin met autisme?'

Titel boek: 'Ongehoord ongezien' Ondertitel: 'Leven onder autisme'
Te koop: via de website www.hesterlever.nl of via de boekhandel.

Reacties

Hartelijk dank voor deze boekentip. Ik heb het direct gekocht en het biedt inderdaad veel ondersteuning. Het hielp mij om te begrijpen waarom ik in mijn huidige baan een burn out heb gekregen. Als je het leest is het allemaal zo logisch en verklaarbaar en daarmee valt er een hele last van mijn schouders. Ik ben blij dat Hester de moeite heeft genomen om dit onderwerp uit te diepen. Dus nogmaals dank dat je dit onder de aandacht hebt gebracht.

Lotgenote

De website www.kindvanauti.nl is voor niet-autistische volwassen kinderen van ouders met (vermoedelijk) autisme. Andersgezegd, deze website is bedoeld voor iedereen die zelf geen autismespectrumstoornis heeft, maar wel een ouder met een autismespectrumstoornis of een sterk vermoeden daarvan.

In de afgelopen jaren begint, dankzij boeken als Autisme in het nest en Zag je me maar langzaam duidelijk te worden wat de effecten zijn op een zich ontwikkelend kind wanneer een van de ouders autisme heeft. Ook websites als KAsper en ASpar maken duidelijk hoeveel invloed het autisme van de ouder had op kinderen-van, zelfs tot op volwassen leeftijd.

Motivatie

Als je online zoekt op “kinderen van autisten”, “kind van auti” of “ouders met autisme” kom je al gauw op websites voor ouders met een autistisch kind. Een steeds terugkerend thema of gevoel was lange tijd dat er weinig tot niets te vinden is aan informatie of lotgenotencontact voor (inmiddels volwassen) kinderen van mensen met autisme, het is allemaal zeer gefragmenteerd. Dit blijkt niet alleen uit het boek “Autisme in het nest”, waar kinderen van mensen met autisme een ‘vergeten groep’ worden genoemd, maar ook uit de talloze oproepjes online van mensen die vragen “Kan ik ergens terecht?” of “Kan ik met lotgenoten in contact komen”?

Met deze website willen we een centrale plek bieden aan kinderen van ouders met (vermoedelijk) autisme. Op deze website verzamelen we het schaarse materiaal dat er is over deze doelgroep. Inmiddels komt daar, dankzij de inzet van vele betrokkenen, steeds meer informatie bij. Lotgenoten die een activiteit willen organiseren, kunnen deze aanmelden en wij plaatsen deze dan in de online agenda. Tot slot is er ook een besloten forum waar je, als je daar behoefte aan hebt, in contact kunt komen met lotgenoten.