KRO spraakmakers - Ouders met autisme: grote gevolgen, grote dilemma’s

[Gerben]

Ik heb Hester al gemaild: De persoon die daar sprak was NIET Hester! In aflevering 1 kon je de echte Hester horen

Fijn om te horen.
Ik had al even mijn luistertijd opgeschort.

Nu kan ik weer door.

[Diana]

Weet je.. ik denk dat er statistisch gezien wel degelijk gezinnen zijn waar een ouder autistisch is, waar het gezinsleven goed draait. Ik hink op twee gedachten, want het beschadigde, gekwetste deel van mij gelooft ook niet dat het kan. "Autisme = mindblindness = emotioneel blind zijn = emotionele signalen missen = niet adequaat in de emotionele behoeften van de ander kunnen voldoen".

Toch denk ik wel dat het kan. Ik heb zo mijn ideeen over welke eigenschappen zo'n gezin moet hebben, om aan de voorwaarden voor een gelukkig gezin en goed ouderschap te voldoen. En ik denk dat daar onze boodschap moet liggen als kinderen-van. Aan welke voorwaarden moet worden voldaan om goed ouderschap te kunnen bieden? Ik kom dan uit op een paar ideeen. Dit is zomaar uit de losse pols, maar ik zou zeggen:

• beide ouders moeten mentaal en emotioneel stabiel, gezond, over het algemeen optimistisch maar toch ook realistisch, en bovendien mentaal flexibel zijn
• de niet-autistische ouder en autistische ouder hebben een sterke band, goede dialoog en zijn in staat om elkaar constructieve kritiek te geven, die te ontvangen en toe te passen. Zelfreflectie is hoog en er is zelden sprake van gekwetstheid als de ander (respectvol) aangeeft wat hem/haar dwars zit.
• de autistische ouder en eventuele autistische kinderen lijken qua karakter en gevoeligheiden veel op elkaar (het lijkt er wat ik uit anekdotes hoor op dat de autistische ouder de autistische kinderen dan kan helpen). De autistische ouder kan daardoor voor hen tolken.
• niet-autistische kinderen moeten een beroep kunnen doen op een niet-autistische ouder die hen uitermate goed aanvoelt en de niet-autistische ouder tolkt voor hen.
• beide ouders plaatsen de behoeften van de kinderen eerst
• de autistische ouder en niet-autistische ouder hebben een manier gevonden om beiden stoom af te kunnen blazen als het even zwaar wordt. Ze wisselen elkaar goed af.
• de ouders aarzelen niet om hulp te zoeken in de vorm van therapie of gezinsondersteuning als ze dat nodig hebben

Misschien moet daar nog heel veel bij.... Ik denk dat daar onze rol en kracht ligt, als volwassenen nu. Als we dit kunnen overbrengen, als we duidelijk kunnen maken wat er voor nodig is om het kind goed (genoeg) te ondersteunen, dat we dan een grote bijdrage doen. Daarvoor is nodig dat we duidelijk krijgen wanneer het fout gaat. Dit programma is een hoognodig begin.

[Diana]

Fijn dat je dat even meldt Anna. Ik had haar website al opgezocht en wilde haar al een persoonlijke mail sturen.

Snap ik helemaal. Daarom heb ik Hester ook al even gemaild met een 'heads up' en daarom zette ik het meteen hier toen ik je bericht zag. Ik hoop niet dat zij hier veel boze mails op gaat krijgen.. Hester begrijpt het in mijn ervaring echt heel erg goed.

[Gerben]

Toch denk ik wel dat het kan. Ik heb zo mijn ideeen over welke eigenschappen zo'n gezin moet hebben, om aan de voorwaarden voor een gelukkig gezin en goed ouderschap te voldoen. En ik denk dat daar onze boodschap moet liggen als kinderen-van. Aan welke voorwaarden moet worden voldaan om goed ouderschap te kunnen bieden? Ik kom dan uit op een paar ideeen. Dit is zomaar uit de losse pols, maar ik zou zeggen: (knip)

Da's best een hele lijst. En al best moeilijk te realiseren zonder de, in mijn ervaring, storende invloed van de auti ouder/partner.

Vooral punt "beide ouders plaatsen de behoeften van de kinderen eerst" vind ik in deze context frappant.
Een van m'n eerste reacties was dat ik terugdacht aan een uitzending van "Je zal het maar hebben", een serie die gaat over mensen die een 'aandoening' hebben. Meestal een fysieke, maar dat is autisme ook. Net als bi-polariteit bijvoorbeeld. Het heeft dan wel een 'mentale' uitwerking op het brein, het gedrag, de persoonlijkheid, maar de basis ligt in iets fysieks. In het geval van autisme (naar mijn beste weten) in een andere 'bedrading' van het brein.

Hier ging het over een vrouw die een-of-andere aandoening had waardoor ze vroeg zou sterven. Niet heel erg vroeg (ze was ook al volwassen) maar wel zo vroeg dat in verband met haar kinderwens het zo-goed-als-zeker was dat ze het kind dat ze zou kunnen baren niet volwassen zou zien worden. En dat het kind in haar jeugd haar ouder steeds maar achteruit zou zien gaan, en dat ze in immer afnemende mate haar zorgtaken voor dat kind zou kunnen vervullen. Tot de dood er op zou volgen dus.
Zij besloot om desalniettemin een kind te willen. Aldus geschiedde.

Zij mag dat doen, we leven in een vrij land. Maar ik vraag me wel af of zij "de behoefte van haar kind" op de eerste plaats zet. Ik denk van niet. Ze zet haar eigen behoeften op de eerste plaats.
Ik wil graag geloven, en heb ook weinig aanleiding om van het tegendeel uit te gaan, dat zij haar kind veel goeds zal geven. Wellicht doet zij het zelfs beter dan een 'niet-zieke'. Ze is uitermate gemotiveerd en bewust.
Maar weegt dat op tegen de ellende die dat kind ongetwijfeld door zal maken? Dat kind zal tegenslag op tegenslag voor zijn of haar kiezen krijgen.
En dat is 'ingecalculeerd'. Door de ouder.
Die de eindafrekening onder de streep niet te zien zal krijgen.
For better or worse.

Om met een persoonlijke noot te sluiten:
Die 'andere ouder' van mij, m'n Narcistische Moeder, die heeft (is m'n stellige overtuiging) er alles aan gedaan om de tekortkomingen van m'n vader te (over)compenseren.
Het is er niet beter op geworden, integendeel.
Ik heb meer 'waardering' voor m'n auti-vader dan voor het kreng dat ik mijn moeder vind.
Hulpverlener op hulpverlener is mij (ons) aangedragen. Tot het punt dat ik geen enkel vertrouwen er meer in had (heb) dat ik het zelf best wel OK kan. Met m'n nukken.

Een kind op de wereld zetten, wetende dat die bij voorbaat de nodige externe hulp nodig zal hebben in de hoop dat het uiteindelijk toch een beetje 'normaal' met hem/haar afloopt?
'T is je begeven op dun ijs.
Het is een ander (namelijk je kind) begeven op dun ijs. En dat is het beroerde: als de gevolgen van je keus nou enkel en alleen jou aan zouden gaan...

[Diana]

Toch denk ik wel dat het kan. Ik heb zo mijn ideeen over welke eigenschappen zo'n gezin moet hebben, om aan de voorwaarden voor een gelukkig gezin en goed ouderschap te voldoen. En ik denk dat daar onze boodschap moet liggen als kinderen-van. Aan welke voorwaarden moet worden voldaan om goed ouderschap te kunnen bieden? Ik kom dan uit op een paar ideeen. Dit is zomaar uit de losse pols, maar ik zou zeggen: (knip)

Da's best een hele lijst. En al best moeilijk te realiseren zonder de, in mijn ervaring, storende invloed van de auti ouder/partner.

Helemaal met je eens.
Ik denk ook niet dat een stoornis hebben een vereiste is om je kinderen grondig te beschadigen

Vooral punt "beide ouders plaatsen de behoeften van de kinderen eerst" vind ik in deze context frappant.

...

Het is een ander (namelijk je kind) begeven op dun ijs. En dat is het beroerde: als de gevolgen van je keus nou enkel en alleen jou aan zouden gaan...

Ik denk dat ook dat niet voorbehouden is aan mensen met een stoornis. Ik denk dat zowat elke ouder een kind neemt omdat ze daar zelf lekker zin in hebben. Geen mens die zich afvraagt "Gaat mijn kind me dankbaar zijn dat ik hem/haar geboren heb laten worden?". Om hem even hard maar hopelijk niet al te deprimerend neer te zetten: als je nooit geboren was had je ook niet zoveel schade opgelopen.

Mijn ouders dreigden continu met een echtscheiding en vochten vaak. Ik heb als kind een keer geschreeuwd: "was dan niet met elkaar getrouwd, dan hadden jullie me dit kutleven kunnen besparen!" en ben naar mijn kamer gestormd. Mijn moeder kwam achter me aan en vroeg "vind je dat je een kutleven hebt?" en staarde me aan. Het voelde alsof ze verhaal kwam halen en ik heb toen nee gestameld. Ik snap nog steeds niet waarom, want het antwoord was toen ja.

Het leven is langzaam beter geworden. Maar niet makkelijker en de schade gaat niet weg. Ik ben vastberaden iets van mijn leven te maken en zal doorgaan tot mijn lijf er vanzelf mee ophoudt. Maar ik had achteraf bezien niet zo nodig geboren hoeven te worden.

NRC - Ik zou graag hebben meegedacht over mijn eigen bestaan

[Gerben]

Helemaal met je eens.
Ik denk ook niet dat een stoornis hebben een vereiste is om je kinderen grondig te beschadigen

Inderdaad. Helaas niet.

Vooral punt "beide ouders plaatsen de behoeften van de kinderen eerst" vind ik in deze context frappant.

...

Het is een ander (namelijk je kind) begeven op dun ijs. En dat is het beroerde: als de gevolgen van je keus nou enkel en alleen jou aan zouden gaan...

Ik denk dat ook dat niet voorbehouden is aan mensen met een stoornis. Ik denk dat zowat elke ouder een kind neemt omdat ze daar zelf lekker zin in hebben. Geen mens die zich afvraagt "Gaat mijn kind me dankbaar zijn dat ik hem/haar geboren heb laten worden?". Om hem even hard maar hopelijk niet al te deprimerend neer te zetten: als je nooit geboren was had je ook niet zoveel schade opgelopen.

Ik heb geen kinderen, al is dat meer 'geluk' dan wijsheid. D.w.z.: nu ik achter m'n vader's autisme ben gekomen, en ik kennis heb genomen van de erfelijke factor (die ik ook wel meen te zien in m'n familie), kon het wel eens een geluk bij een ongeluk zijn geweest dat ik geen autistisch kind op de wereld heb gezet.
Ik had ooit wel een kinderwens, mede omdat ik dacht wel een goede set genen te verspreiden had.
Maar ik kon geen gezonde relatie hebben/volhouden, dus dat kind is er nooit gekomen.

Mijn ouders dreigden continu met een echtscheiding en vochten vaak. Ik heb als kind een keer geschreeuwd: "was dan niet met elkaar getrouwd, dan hadden jullie me dit kutleven kunnen besparen!" en ben naar mijn kamer gestormd. Mijn moeder kwam achter me aan en vroeg "vind je dat je een kutleven hebt?" en staarde me aan. Het voelde alsof ze verhaal kwam halen en ik heb toen nee gestameld. Ik snap nog steeds niet waarom, want het antwoord was toen ja.

Het leven is langzaam beter geworden. Maar niet makkelijker en de schade gaat niet weg. Ik ben vastberaden iets van mijn leven te maken en zal doorgaan tot mijn lijf er vanzelf mee ophoudt. Maar ik had achteraf bezien niet zo nodig geboren hoeven te worden.

Wat een nare ervaring, Anna. M'n medeleven.

Mijn ouders waren ook niet zo'n gelukkig stel, reden waarom ze al vanaf mijn jeugd (vanaf een jaar of tien) met elkaar in therapie waren. Ze hebben ook nog wel eens een halfbakken poging gedaan daar gezinstherapie van te maken. Ik vermoed dat de therapeuten daar de bal toch wel vooral bij m'n ouders hebben neergelegd, en het daarom niet verder door is gegaan. En/of omdat m'n zus juist op dat moment ver weg op kamers ging wonen, en zij dacht: "Ja daaag! Kan ik eindelijk weg, ga ik natuurlijk niet in gezinstherapie!"
Maar eerlijk gezegd kan ik me er niet veel van herinneren. Ik was ook nog een kind. Volgens mij is het bij een paar intakes gebleven.
In therapie zijn ze gebleven tot ze na 40 jaar huwelijk (!) alsnog scheidden...

Dat alles zet mij eerder op het pad van "neem geen kind met een autist!"
Het trekt een te zware wissel op jezelf, als 'gezonde' partner.

Als het kan, doe het met een leuke, ongecompliceerde vent/griet.
Da's nog eens een goed zelfzuchtig besluit.
En je doet je kinderen er een plezier mee. Die hebben in dat geval meer aan je egoïstische kinderwens (en dan bedoel ik ook het egoïsme van een leuke partner eisen) dan in het andere geval.

En ja, ook leuke stellen kunnen scheiden. Ook dat is niet voorbehouden aan 'gestoorden'.

Ik ga er over ophouden nu, het triggert ook mij enorm.
Ik zal je (eventuele) reacties nog aandachtig en met belangstelling lezen, maar ik zal niet meer reageren.
Bedankt voor het gesprek in ieder geval! Ik vind het erg waardevol zo met elkaar te spreken.

Groeten en geluk,
Gerben

[Diana]

Ik heb geen kinderen, al is dat meer 'geluk' dan wijsheid. D.w.z.: nu ik achter m'n vader's autisme ben gekomen, en ik kennis heb genomen van de erfelijke factor (die ik ook wel meen te zien in m'n familie), kon het wel eens een geluk bij een ongeluk zijn geweest dat ik geen autistisch kind op de wereld heb gezet.

Herkenbaar. Ik wilde al nooit kinderen, omdat ik gewoon teveel ellende gezien heb in mijn gezin van herkomst en er hele negatieve ideeen op nahield over wat een gezin inhield. Later kwamen daar andere argumenten voor in de plaats, onder andere dat ik het gewoon al zwaar genoeg heb om in 't gewone leven overeind te blijven. Nu autisme eenmaal duidelijk is, zie ik het ook zo. Prima zo. Een kind met een stoornis opvoeden zou ik niet trekken. Ik heb een kind niet te bieden wat ik vind dat het verdient.

Wat een nare ervaring, Anna. M'n medeleven.

Dankjewel Gerben, dat waardeer ik.

Als het kan, doe het met een leuke, ongecompliceerde vent/griet.
Da's nog eens een goed zelfzuchtig besluit.
En je doet je kinderen er een plezier mee. Die hebben in dat geval meer aan je egoïstische kinderwens (en dan bedoel ik ook het egoïsme van een leuke partner eisen) dan in het andere geval.

Heel erg mooi verwoord!

[Dreaming]

Wat mooi dat hier aandacht aan besteedt wordt en dat het vanuit verschillende punten belicht wordt: de kinderen, de ouders, hulpverleners.
Ik denk wel dat het mogelijk is voor een ouder met autisme om een kind een goed leven te geven, als de gevolgen van het autisme niet te groot zijn en de ouder er goed mee om kan gaan voor zichzelf en richting het kind. Ik geloof niet dat iemand met autisme per definitie geen goede ouder is. Wel dat het voor zo iemand een stuk moeilijker is om een goede ouder te zijn.

Hierboven werd ook al een keer genoemd dat het belangrijk is je niet alleen af te vragen 'wil ik een kind?' maar ook 'wil een kind mij als moeder/vader?'
Zelf ben ik hier ook mee bezig de laatste tijd. Vroeger wilde ik heel graag kinderen, ik denk ook wel om mijn eigen gemis van aandacht en liefde op te vullen. Nu sta ik er anders in. Ik zou een kind sowieso al genetische belasting meegeven (zowel autisme als depressie zit in de familie). Daarnaast ben ik blij dat het me lukt om mezelf stabiel te houden en mijn eigen leven op de rit te houden. Ik weet niet of ik dat ook voor een kind kan en al helemaal niet of ik mijn eigen leven dan ook nog stabiel kan houden. Als ik om me heen zie hoeveel tijd, energie en moeite het kost om een kind te hebben en op te voeden (los van het geluk dat het oplevert overigens, dat zie ik ook), dan denk ik niet dat ik dat aan kan. Ik kan dat een paar uur, maar niet 24/7. Daarbij is de kans dat ik nog een keer een depressie krijg groot, en wat voor impact heeft dat op je kind?
Ik kan een kind niet bieden wat het nodig heeft.

[guppie]

Wat mooi dat er aandacht voor is. Ik ben benieuwd, naar het vervolg ervan en ga er de volgende keer ook naar kijken. Dank voor het delen.

In de discussie veel herkenbare gevoelens en gedachten gelezen. Dank daarvoor.

[Jolanda]

Dat alles zet mij eerder op het pad van "neem geen kind met een autist!"
Het trekt een te zware wissel op jezelf, als 'gezonde' partner.

Als het kan, doe het met een leuke, ongecompliceerde vent/griet.

Maar welk ongecompliceerd mens wil er vrijwillig een relatie met een autist?
Mijn punt is dat juist de partners van de autisten ook een hele lijst met issues hebben. Mijn vader heeft ASS, maar mijn moeder zorgde voor het gevoel van onveiligheid door haar onberekenbare buien en razernijen. Mijn vader was mijn veilige toevlucht haven. Hoe krom en triest dat natuurlijk ook is.

Verder wil ik jullie allemaal enorm bedanken voor jullie bijdragen en overpeinzingen hier. Sommige van jullie weten de dingen zo helder en duidelijk neer te zetten waardoor het mij handvatten geeft om de dingen van vroeger in het gezin in een grotere context te zetten. En natuurlijk is het super fijn om te lezen dat je niet de enige bent die worstelt met al die vragen. Zo fijn dat deze community er is!