Boek: Bliss Road

‘Bliss road’ is een Amerikaanse roman die het herstelverhaal vertelt van lotgenoot Martha Engber, een volwassen kind van een ongediagnosticeerde autistische vader. De schrijfster is opgeleid als journaliste en gerenommeerd auteur van “young adult” boeken. Dit is haar eerste autobiografische werk, dat uitkwam in 2023. Er is (nog) geen Nederlandse vertaling. De schrijfstijl is gedetailleerd in hoogstaand Amerikaans Engels, wat soms wat hoog gegrepen kan zijn voor een lezer die het Engels niet als moedertaal heeft.

Het boek heeft twee verhaallijnen die elkaar afwisselen met gedichten. De gedichten zijn wat moeilijk te doorgronden en echt bedoeld om gevoelens over te brengen.

Martha’s eigen verhaal

De eerste verhaallijn is Martha’s eigen verhaal, hoe ze er pas op volwassen leeftijd achter komt dat haar vader wel eens autistisch kon zijn. Ze ontdekt dit als haar neefje de diagnose krijgt en ze daarover praat met haar zus en moeder. Altijd al had ze gemerkt dat haar vader anders was dan andere vaders, maar gaandeweg begrijpt ze gebeurtenissen uit het verleden steeds beter: zijn plotselinge woedeaanvallen, waarom hij nooit ‘alleen-tijd’ met haar doorbracht, en waarom hij de ziekte en het overlijden van haar moeder niet kon accepteren. Haarfijn beschrijft ze de momenten van inzicht. Martha neemt je mee op haar zoektocht naar emotioneel herstel. Na veel moed te hebben verzameld zoekt ze uiteindelijk hulp. Tot haar schrik vertelt die eerste hulpverlener haar dat ze waarschijnlijk zelf gewoon autistisch is (wat natuurlijk niet in één gesprek kan worden vastgesteld). Ze voelt zich ongehoord en ongezien, maar gelukkig vindt ze later passender hulp. Ze schrijft over de worsteling om zichzelf bloot te geven in relaties en hoe moeilijk het is om zichzelf niet steeds aan te passen of weg te cijferen. Letterlijk is Bliss road de straatnaam waarin Martha is opgegroeid en figuurlijk de “gelukzalige weg” die zij bewandelde in haar herstelproces.

Geschiedenis van autisme

De tweede verhaallijn is een historische vertelling over de diagnose autisme, hoe er vanaf 1911 tot nu over autisme gedacht wordt. Het boek maakt bewust dat autisme nog maar zo kort, sinds begin jaren 1980 erkend wordt als aparte diagnose (daarvoor was het een onderdeel van schizofrenie). Zij koppelt deze vertelling ook aan de tijdlijn van haar voorouders die naar Amerika migreerden. Ze schetst een helder tijdsbeeld, waarin ze haar voorouders beschrijft als een hardwerkende generatie die in armoede moest overleven in een vreemd land. Daarmee brachten zij intergenerationele trauma’s over op hun kinderen met hun opvoedstijl die doorspekt was met het credo “hou op met zeuren of je krijgt ervan langs”. Door de afwisseling van de twee verhaallijnen ontstaat er een genuanceerd beeld over het ontstaan van de autisme diagnose en de gevolgen van een niet-gediagnosticeerde autistische ouder op het gezin.

Boek: Bijrijder – uit de schaduw van autisme

Kaft van 'Bijrijder- uit de schaduw van autisme'. Een met de computer bewerkte afbeelding van een boomstam met zijtak en vogeltje op de stam eronder.

“Bijrijder – uit de schaduw van autisme” is de debuutroman van Henrike van Engelenburg. Ze is opgegroeid met een autistische moeder en meerdere neurodivergente familieleden. Zelf is ze niet autistisch maar wel heeft ze een autistische dochter. Door haar dochter kwam ze erachter dat haar inmiddels overleden moeder vermoedelijk autistisch was. Het boek berust deels op waarheid en vertelt haar verhaal over de impact van het gedrag van ‘normaal’ intelligente mensen met autisme op hun familieleden.

De hoofdpersoon is Noëlle, een vrouw van middelbare leeftijd, die worstelt met haar autistische dochter, haar familie en zichzelf. Noëlle beleeft de wereld intens en haar observaties zijn zeer gedetailleerd, bijvoorbeeld: “Oma bitst daar is ze goed in. Kees staat stil en draait zijn ogen treurig omhoog, het oogwit is zichtbaar en ik onderdruk een knuffelneiging, dat heb ik soms, dan moet ik inwendig gillen en dan wil ik Kees helemaal fijnknijpen” (p. 202). Noëlle heeft het vermogen om vliegensvlug uit te zoomen uit de situatie en van een afstand naar het gebeuren te kijken, verbanden te leggen en dit te beschrijven. Hiermee zet de auteur de familiesfeer feilloos neer zonder daarbij te veroordelen – ze beschrijft de mensen zoals ze zijn, hoe ze doen en wat ze zeggen. In korte hoofdstukken flitst het boek heen en weer tussen verschillende perspectieven, namelijk tussen Noëlle in de huidige tijd en als kind en tussen jongere versies van haar ouders, grootouders, en overgrootouders. Het boek legt de worstelingen en overlevingsstrategieën van verschillende generaties bloot. Het motto van het boek is dan ook “Je bent… en je wordt door interactie met anderen wie je bent.” (citaat van Simone de Beauvoir). Heel bijzonder hoe ze de gehele familielijn beschrijft met patronen die van generatie op generatie worden doorgegeven en hoe ingrijpend één enkele (traumatische) gebeurtenis kan zijn in iemands leven. Het is heel dapper dat de auteur durft te benoemen hoe zwaar het is als je kind op je autistische ouder lijkt en hoe oude patronen steeds weer de kop op steken. Bijvoorbeeld: “Ik zeg niets van haar gedrag. Meestal dan. Als ik er wel wat van zeg, ontstaat er weer een ouderwetse ruzie. Het reduceert mij tot slechte moeder en dat is precies waarmee Emma mij weet te raken” (p. 145).

Al met al geeft deze roman een gedetailleerde inkijk in het leven en de familiegeschiedenis van een lotgenoot met een autistische moeder. Lotgenoten kunnen herkenning vinden in de intense binnenwereld die niet begrepen wordt door de ouder(s) en het eenzame gevoel een ‘bijrijder’ te zijn in een gezin waarin alles draait om autisme. Het boek is aan de lange kant (278 pagina’s) en soms verwarrend met de onaangekondigde wisselende perspectieven en de vele namen in de familie. Wat in het boek ontbreekt is een inlegvel met een getekende familiestamboom, om zo alle namen en familiebanden op te zoeken en de draad niet te verliezen. Maar deze is terug te vinden op de website van de auteur.