Persbericht – Stichting KindvanAuti ontvangt een donatie van Fonds 1818 voor het project ‘Bestrijden van eenzaamheid en kindermishandeling van kinderen met een autistische ouder’

Goed nieuws over ons project ‘Bestrijden van eenzaamheid en kindermishandeling van kinderen met een autistische ouder’. De eerste financier is over de dam met een substantiële bijdrage: Fonds 1818 beoordeelt ons project als zeer relevant.

Hilversum 6 mei 2020

Stichting KindvanAuti ontvangt een donatie van Fonds 1818 voor het project ‘Bestrijden van eenzaamheid en kindermishandeling van kinderen met een autistische ouder’

Goed nieuws over ons project ‘Bestrijden van eenzaamheid en kindermishandeling van kinderen met een autistische ouder’. De eerste financier is over de dam met een substantiële bijdrage: Fonds 1818 beoordeelt ons project als zeer relevant.

De urgentie is groot, zeker nu we in tijden van corona horen dat meldingen van huiselijk geweld toenemen.

Over het project

Een van de jongeren die in de voorbereidingsperiode geïnterviewd is, laat in een mail weten: ‘Mijn vader kan al niet tegen veranderingen en hij wil dat alles op zijn manier gebeurt. Nu zitten we op elkaars lip en iedereen gebruikt alle ruimte in huis en spullen en hij wordt dus helemaal gek. Normaal gesproken deelt hij een dreun uit als hij gefrustreerd is en rent hij het huis uit, maar nu kan dat niet. Dus hij reageert zich af op ons.’

Een in autisme gespecialiseerde hulpverlener: ‘Er is veel onderzoek en hulpaanbod voor autisten zelf. Maar terwijl we zien dat niet-autistische kinderen met een autistische ouder lijden onder de situatie, is er voor hen geen hulpaanbod ontwikkeld. De verborgen eenzaamheid is groot onder deze groep.’

In Nederland zijn naar schatting 70 duizend minderjarige en jongvolwassen kinderen met een ouder met autisme. Hoeveel het er precies zijn weten we niet. Er is nog amper onderzoek gedaan naar deze groep.

Stichting KindvanAuti roept bij het project de hulp van kinderen met een autistische ouder in. Samen met Jorien Meerdink beschrijven ze de gevolgen en formuleren ze adviezen. Waaraan hebben minderjarige kinderen behoefte? Een inspiratiegids met adviezen? Een website waar ze ervaringen kunnen delen? Lotgenotencontact? Het doel: de doelgroep empoweren.

Over de projectleider

Jorien Meerdink is historica en sociaal onderzoeker die in 2019 veel of oogstte met haar debuut ‘De Omstanders’, een biografie van de wijk waarin ze zelf opgroeide en waar een bovengemiddeld aantal volwassenen autisme had. Ze is oprichter van Stichting WESP (1989) voor vraaggericht werken met en voor jongeren in jeugdzorg en onderwijs, en is auteur van de Survivalgidsgids ‘Over leven in een groep of gezinshuis’.

Over stichting KindvanAuti

Van het organiseren van lotgenotencontact tot het beheren van een website: KindvanAuti zet zich in voor volwassen en minderjarige kinderen van ouders met autisme. Stichting KindvanAuti is opgericht in 2019, maar al voor het een stichting werd, organiseerde KindvanAuti lotgenotencontact.

Over Fonds 1818

Fonds 1818 zet zich in voor een betere maatschappij. De geschiedenis van het fonds gaat 200 jaar terug. In 2001 kreeg  het fonds de huidige naam: Stichting Fonds 1818 tot nut van het algemeen. Het fonds komt voort uit de Nutsspaarbank en de VSB Groep n.v..

Fonds 1818 heeft een aanbeveling gedaan naar andere fondsen in de regio waar Den Haag, waar de eerste pilot van het project ‘Bestrijden van eenzaamheid en kindermishandeling van kinderen met een autistische ouder’ wordt uitgevoerd, om het project mede te steunen.


Meer informatie

Zie https://www.kindvanauti.nl/organisatie/ voor actuele contactgegevens.

Eerder dit jaar verscheen het boek ‘Zag je me maar’ met zeven ervaringsverhalen van volwassen kinderen van ouders met autisme van Paulien Bakker en Peter van der Schelde (uitgeverij Ampelos, 2020). Ook dit boek is door stichting KindvanAuti ondersteund. Paulien Bakker publiceerde erover in NRC Next op 30 maart 2020. Meer informatie: https://www.kindvanauti.nl/zag-je-me-maar-nrc-2020/

Lotgenotencontact in Coronatijden

Uiteraard houdt KindvanAuti zich aan de coronamaatregelen. Maar hoe bied je lotgenotencontact als er een verbod is op samenkomsten? Hoe komen we mensen met een ouder met autisme zo veel mogelijk tegemoet?

Uiteraard houdt KindvanAuti zich aan de coronamaatregelen. Maar hoe bied je lotgenotencontact als er een verbod is op samenkomsten? Hoe komen we mensen met een ouder met autisme zo veel mogelijk tegemoet?

Lees “Lotgenotencontact in Coronatijden” verder

Beleidsplan 2020

Het stichtingsbestuur heeft het beleidsplan voor 2020 goedgekeurd. In dit beleidsplan geeft het bestuur van stichting KindvanAuti aan hoe het de doelstellingen van de stichting nastreeft. je kunt het beleidsplan hier downloaden.

Boek – Autisme en Asperger-syndroom

Autisme en Asperger-syndroom
de stand van zaken
door S. Baron-Cohen

Simon Baron-Cohen is bekend van de Theory of Mind en zijn visie op autisme als een extreem mannelijk brein. Hij noemt autisme en Asperger-syndroom geen stoornissen maar condities, en legt de nadruk op de sterke kanten van mensen met autisme, zoals detailwaarneming, concentratie en systematiseren.

Achterin dit boek staat een lijst van vragen die bedoeld zijn om in te schatten hoe iemand op het autisme spectrum scoort. De lezer kan deze gebruiken om erachter te komen hoe hij/zij scoort. We zetten dit boek op de website, omdat lotgenoten uit deze vragenlijst duidelijkheid kregen over autistische eigenschappen bij zichzelf of hun ouder.

Interview met Petra Doze: ‘Het gemis moet ik elders halen’ (Door Paulien Bakker)

Petra (46) heeft twee dochters, van wie de oudste (14) autistisch is. Haar moeder heeft ook autisme. Petra werkt bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met haar zus die ook met autisme is gediagnosticeerd en een pasafgestudeerde filmmaker maakte ze een documentaire over haar moeder.

Lees “Interview met Petra Doze: ‘Het gemis moet ik elders halen’ (Door Paulien Bakker)” verder

Boek – Zag je me maar

Zag je me maar
Opgroeien met een autistische ouder
door Paulien Bakker & Peter van der Schelde
Uitgeverij Ampelos, Dordrecht – ISBN 978 94 92524 01 0

Verkrijgbaar op bol.com

‘Het probleem dat ik had en waar mijn autistische ouder niet mee overweg kon, heeft een naam. Het heet gevoel,’ zegt iemand in het boek ‘Zag je me maar’ van Paulien Bakker en Peter van der Schelde.

Lees “Boek – Zag je me maar” verder

Boek – The deepest well

Boekrecensie
Ingrijpende jeugdervaringen en gezondheidsproblemen.
Het helen van langetermijn effecten van adverse childhood experiences (ACE’s)
Nadine Burke Harris

Oorspronkelijke titel: The Deepest Well

Kinderarts dr. Burke Harris gaf in 2015 een TedX lezing die al meer dan 3 miljoen keer bekeken is: https://youtu.be/95ovIJ3dsNk

Over dit verhaal gaat ook haar boek The Deepest Well uit 2018 dat nu dat jaar ook in het Nederlands verscheen. In het boek beschrijft dr. Burke haar persoonlijke verhaal doorspekt met voorbeelden van haar patiënten. Ze vertelt over haar ervaringen als kinderarts in een arme wijk in San Francisco en hoe ze een onderzoekscentrum weet op te richten, hoe ze fondsen wierf en welke onverwachte tegenstand ze onderweg tegenkwam. Haar onderzoekscentrum onderzoekt het verband tussen jeugdtrauma’s van kinderen en het effect daarvan op hun gezondheid op lange termijn.

Wat zij onder trauma’s verstaat zijn de zogenaamde ACE’s. ACE is een begrip dat zij tegenkwam in een statistische bevolkingsstudie, OPZ. Het is een lijst van ingrijpende zaken die een kind kunnen overkomen: van een ouder met een psychiatrische stoornis, verslaafde ouders, het getuige zijn van een schietpartij, een levensbedreigende ziekte doormaken, uit huis of land gezet zijn, emotioneel verwaarloosd zijn: De hele lijst van Adverse Childhood Adversities (ACE) staat achterin het boek en staat ook online.

Haar statistische studie deed niets anders dan turven: het waren geen diepgaande interviews met kinderen of volwassenen over wat ze hadden meegemaakt in hun jeugd: nee het was een lijst met alle mogelijke ACE’s en men vinkte gewoon aan ja/nee. Uit de studie bleek dat statistisch gezien mensen met meer dan 4 ACE’s niet alleen meer kans hebben op de bekende zaken waar mensen met een ongelukkige jeugd nu eenmaal vaker last van hebben zoals: verslaving, depressie, angststoornissen etc.: maar ook dat meer dan 4 ACE’s significant samenhangt met lichamelijke zaken zoals meer kans op kanker, meer kans op auto-immuun ziekten, meer kans op schildklierproblemen, allergieën, etc. Vier of meer ACE’s geeft ook 37% meer kans op adhd (althans op die diagnose).

Gaandeweg verzamelt ze onderzoeken die elk vanuit hun eigen specialiteit op onderdelen inhoudelijke verklaringen vinden voor dit onverwachte verband. Burke’s 2 verdiensten:

  1. Verzamelen van onderzoeken die biologisch verklaren hoe het verband tussen stress respons en lichamelijke gezondheid precies verloopt.
  2. Ze start de methode waarbij de ACE vragenlijst ook als intake wordt gebruikt bij haar eigen patiëntjes. Dit vindt daarna ook navolging bij enkele andere instituten.

Eerst leek het me nogal onzinnig om ouders van een astmatisch kind een vragenlijst te geven waar ze alleen op aanvinken hoeveel ACE’s hun kind heeft meegemaakt zonder op het verhaal in te gaan. Maar doordat het boek doorspekt is met praktijkcasussen waarbij deze methode toch echt werkt in haar praktijk raakte ik toch overtuigd. Als een arts namelijk weet dat een kind een andere stress respons heeft hoeft deze niet zelf inhoudelijk in het zware verhaal te duiken maar verwijst dat deel door naar een psycholoog of pedagoog of bv maatschappelijk werk. Voor de arts is het beter zich te concentreren op de medische klachten, maar deze weet dankzij de ACE score wel of er sprake is van een gestreste biologie en kan in dat licht beter naar de klachten kijken. Ze noemt voorbeelden van gestopte groei, adhd, astma, schildklierproblemen en auto-immuunziekten. Door ook iets te doen met de onderliggende ACE’s heeft de behandeling van het medische probleem aantoonbaar meer effect, zo is haar ervaring.

Het idee achter het gewoonweg tellen van ACE’s is ook dat een kind van 1 trauma nog wel herstelt, maar niet van daarbovenop nog een en nog een: pas na meerdere ingrijpende ervaringen op elkaar gaat het biologische systeem over op een chronische verandering.

Voor KindvanAuti is het onderwerp emotionele verwaarlozing van belang in het boek. Dit is genoemd als slechts een van de ACE’s. Maar Burke zegt ook: bij een incident is de troost van de ouder hetgeen dat de stressrespons bij het kind kan uitzetten. Een gezonde emotionele band tussen ouder en kind zorgt ervoor dat CPTSS (Childhood Post Traumatic Stress Disorder) minder voorkomt. Zonder die troost gaat de stressrespons door. Kleine kinderen kunnen hun stressrespons zelf niet uitzetten, dat gebeurt via de troost van de ouders. Zonder die troost zijn er meer lange termijn gevolgen. Niet alleen ontwikkelt het kind dan vaker een post traumatische stress syndroom, maar het heeft statistisch ook meer kans op lichamelijke ziekten zoals kanker, een beroerte, zaken die voorheen helemaal niet aan stress gekoppeld werden.

Voor KindvanAuti is ook het hoofdstuk ‘’Lik je jongen’’ interessant. In het hele boek komen geen kinderen van autisten voor, maar wel een moeder met ‘’flat affect’’ (geen emotie) door een postnatale depressie, en moeders en oma’s die zelf in de overleefstand staan wegens depressie, schulden of hun eigen trauma’s waardoor ze niet kunnen intunen op hun kinderen. En dus ook niet de nodige troost bieden. Over dit onderwerp is er een beroemd onderzoek gedaan dat het effect van troost meetbaar maakt. Omdat men dit soort experimenten niet met mensen mag doen, deed men het  met ratten. Rattenjongen die weinig gelikt worden door hun moeder doen het minder goed op tests en zijn angstiger dan jongen die wel vaak gelikt worden en ze likken later hun eigen jongen ook weinig. Maar als gestresste jongen stiekem worden teruggezet bij een moeder die juist wel likt, dan blijkt hun stressniveau ineens te dalen. En omgekeerd blijven jongen van een likmoeder na een stresservaring gestresst als ze bij een niet-likmoeder worden gezet. Het gaat dus niet om een aangeboren reactie op stress bij de jongen, maar om het gedrag van de moeder.

Recensie Harvard digitale publicaties

Harvard Centre for Child development

The Sciences of Neglect

Boek – Running on Empty

Running on Empty
Overcome your childhood emotional neglect
Jonice Webb

Jonice Webb schreef dit zelfhulpboek over emotionele verwaarlozing. Ze beschrijft hoe emotionele verwaarlozing niet herkend wordt omdat het “het wit in de familiefoto” is. Het is al wat ontbrak. Pas als duidelijk wordt wat er ontbroken heeft, kan duiding worden gegeven aan het eigen verhaal.

Running on Empty is the first self-help book about Emotional Neglect: an invisible force from your childhood which you can’t see, but may be affecting you profoundly to this day. It is about what didn’t happen in your childhood, what wasn’t said, and what cannot be remembered.

Jonice geeft meerdere interviews, waaronder deze.