Ons forum en de lotgenotenbijeenkomsten zijn voor volwassen kinderen-van. We krijgen af en toe vragen om informatie van niet-autistische ouders voor hun niet-autistische kind. Die is nu beschikbaar. Op een eigen pagina bieden we informatie, gebaseerd op de ervaringen van volwassen kinderen-van en (ex)partners-van. Er is een pagina voor ouders en een pagina voor kinderen. Die tweede is ook als PDF te downloaden.
Zie Voor niet-autistische ouders
Auteur: admin
Nieuwe data lotgenotencontact
Op zondag 14 december in de omgeving van Joure
En zaterdag 7 februari in de omgeving van Haarlem
Meer informatie in onze Agenda
Boek: Bliss Road
‘Bliss road’ is een Amerikaanse roman die het herstelverhaal vertelt van lotgenoot Martha Engber, een volwassen kind van een ongediagnosticeerde autistische vader. De schrijfster is opgeleid als journaliste en gerenommeerd auteur van “young adult” boeken. Dit is haar eerste autobiografische werk, dat uitkwam in 2023. Er is (nog) geen Nederlandse vertaling. De schrijfstijl is gedetailleerd in hoogstaand Amerikaans Engels, wat soms wat hoog gegrepen kan zijn voor een lezer die het Engels niet als moedertaal heeft.
Het boek heeft twee verhaallijnen die elkaar afwisselen met gedichten. De gedichten zijn wat moeilijk te doorgronden en echt bedoeld om gevoelens over te brengen.
Martha’s eigen verhaal
De eerste verhaallijn is Martha’s eigen verhaal, hoe ze er pas op volwassen leeftijd achter komt dat haar vader wel eens autistisch kon zijn. Ze ontdekt dit als haar neefje de diagnose krijgt en ze daarover praat met haar zus en moeder. Altijd al had ze gemerkt dat haar vader anders was dan andere vaders, maar gaandeweg begrijpt ze gebeurtenissen uit het verleden steeds beter: zijn plotselinge woedeaanvallen, waarom hij nooit ‘alleen-tijd’ met haar doorbracht, en waarom hij de ziekte en het overlijden van haar moeder niet kon accepteren. Haarfijn beschrijft ze de momenten van inzicht. Martha neemt je mee op haar zoektocht naar emotioneel herstel. Na veel moed te hebben verzameld zoekt ze uiteindelijk hulp. Tot haar schrik vertelt die eerste hulpverlener haar dat ze waarschijnlijk zelf gewoon autistisch is (wat natuurlijk niet in één gesprek kan worden vastgesteld). Ze voelt zich ongehoord en ongezien, maar gelukkig vindt ze later passender hulp. Ze schrijft over de worsteling om zichzelf bloot te geven in relaties en hoe moeilijk het is om zichzelf niet steeds aan te passen of weg te cijferen. Letterlijk is Bliss road de straatnaam waarin Martha is opgegroeid en figuurlijk de “gelukzalige weg” die zij bewandelde in haar herstelproces.
Geschiedenis van autisme
De tweede verhaallijn is een historische vertelling over de diagnose autisme, hoe er vanaf 1911 tot nu over autisme gedacht wordt. Het boek maakt bewust dat autisme nog maar zo kort, sinds begin jaren 1980 erkend wordt als aparte diagnose (daarvoor was het een onderdeel van schizofrenie). Zij koppelt deze vertelling ook aan de tijdlijn van haar voorouders die naar Amerika migreerden. Ze schetst een helder tijdsbeeld, waarin ze haar voorouders beschrijft als een hardwerkende generatie die in armoede moest overleven in een vreemd land. Daarmee brachten zij intergenerationele trauma’s over op hun kinderen met hun opvoedstijl die doorspekt was met het credo “hou op met zeuren of je krijgt ervan langs”. Door de afwisseling van de twee verhaallijnen ontstaat er een genuanceerd beeld over het ontstaan van de autisme diagnose en de gevolgen van een niet-gediagnosticeerde autistische ouder op het gezin.
Nieuwe data lotgenotencontact
We hebben een nieuwe datum voor lotgenotencontact. Zie de agenda.
Wil je zelf een bijeenkomst organiseren? Laat het ons weten. We helpen graag met praktische zaken en het aanmelden kan via ons e-mail adres lopen. Voorbeelden van mogelijkheden staan op de pagina Lotgenotencontact.
Nieuwsbrief vernieuwd
Vandaag is er een nieuwsbrief verstuurd en deze is in nieuwe stijl. We maken nu gebruik van LaPosta, daarmee zien de nieuwsbrieven er mooier uit en is het voor ons makkelijker om de e-mail adressen te beheren. Ook kunnen de abonnees nu zelf automatisch afmelden met een linkje in de nieuwsbrief.
Aanmelden voor de nieuwsbrief kan via de contactpagina.
Boek: Bijrijder – uit de schaduw van autisme
“Bijrijder – uit de schaduw van autisme” is de debuutroman van Henrike van Engelenburg. Ze is opgegroeid met een autistische moeder en meerdere neurodivergente familieleden. Zelf is ze niet autistisch maar wel heeft ze een autistische dochter. Door haar dochter kwam ze erachter dat haar inmiddels overleden moeder vermoedelijk autistisch was. Het boek berust deels op waarheid en vertelt haar verhaal over de impact van het gedrag van ‘normaal’ intelligente mensen met autisme op hun familieleden.
De hoofdpersoon is Noëlle, een vrouw van middelbare leeftijd, die worstelt met haar autistische dochter, haar familie en zichzelf. Noëlle beleeft de wereld intens en haar observaties zijn zeer gedetailleerd, bijvoorbeeld: “Oma bitst daar is ze goed in. Kees staat stil en draait zijn ogen treurig omhoog, het oogwit is zichtbaar en ik onderdruk een knuffelneiging, dat heb ik soms, dan moet ik inwendig gillen en dan wil ik Kees helemaal fijnknijpen” (p. 202). Noëlle heeft het vermogen om vliegensvlug uit te zoomen uit de situatie en van een afstand naar het gebeuren te kijken, verbanden te leggen en dit te beschrijven. Hiermee zet de auteur de familiesfeer feilloos neer zonder daarbij te veroordelen – ze beschrijft de mensen zoals ze zijn, hoe ze doen en wat ze zeggen. In korte hoofdstukken flitst het boek heen en weer tussen verschillende perspectieven, namelijk tussen Noëlle in de huidige tijd en als kind en tussen jongere versies van haar ouders, grootouders, en overgrootouders. Het boek legt de worstelingen en overlevingsstrategieën van verschillende generaties bloot. Het motto van het boek is dan ook “Je bent… en je wordt door interactie met anderen wie je bent.” (citaat van Simone de Beauvoir). Heel bijzonder hoe ze de gehele familielijn beschrijft met patronen die van generatie op generatie worden doorgegeven en hoe ingrijpend één enkele (traumatische) gebeurtenis kan zijn in iemands leven. Het is heel dapper dat de auteur durft te benoemen hoe zwaar het is als je kind op je autistische ouder lijkt en hoe oude patronen steeds weer de kop op steken. Bijvoorbeeld: “Ik zeg niets van haar gedrag. Meestal dan. Als ik er wel wat van zeg, ontstaat er weer een ouderwetse ruzie. Het reduceert mij tot slechte moeder en dat is precies waarmee Emma mij weet te raken” (p. 145).
Al met al geeft deze roman een gedetailleerde inkijk in het leven en de familiegeschiedenis van een lotgenoot met een autistische moeder. Lotgenoten kunnen herkenning vinden in de intense binnenwereld die niet begrepen wordt door de ouder(s) en het eenzame gevoel een ‘bijrijder’ te zijn in een gezin waarin alles draait om autisme. Het boek is aan de lange kant (278 pagina’s) en soms verwarrend met de onaangekondigde wisselende perspectieven en de vele namen in de familie. Wat in het boek ontbreekt is een inlegvel met een getekende familiestamboom, om zo alle namen en familiebanden op te zoeken en de draad niet te verliezen. Maar deze is terug te vinden op de website van de auteur.
Kinderboek: Papa heeft autisme
Bij een zoektocht op internet ontdekten we een nieuw kinderboek. De auteur is Patty Schaafsma, zij heeft autisme en is moeder. Ze legt met haar boeken aan kinderen uit wat autisme is. Het boek voor kinderen met een autistische ouder is er in een papa- en een mamaversie en het is te koop via de website van de auteur.
We hebben de boeken zelf niet ingezien. Wil je ons laten weten wat je ervaring was? Een recensie is van harte welkom via onze contactpagina.
Nan neemt afscheid
Al 13 jaar geleden zag Nan dat mensen met ouder(s) met autisme enorm gebaat zijn bij een ontmoeting met elkaar. Zij zag in dat lotgenotencontact ontzettend waardevol is: om ervaringen te delen, te weten dat je niet de enige bent. Leren van en met elkaar. En dus ging Nan aan de slag. Het startte met huiskamer-bijeenkomsten, er kwamen een site, een forum en een nieuwsbrief bij, en weer later volgden lezingen, kennissessies en lotgenotenwandelingen.
Nan is hier al die jaren de drijvende kracht achter geweest. Maar na zoveel jaar is het ook fijn om het stokje over te dragen. Er is een (ver)nieuw(d) bestuur en Nan zal als adviseur voor hen voorlopig beschikbaar blijven. Alle andere taken heeft ze al enige tijd afgerond en overgedragen. Tijd om van vrije tijd te gaan genieten!
Receptie
We proosten graag met Nan en bekenden op al haar werk voor Kind van Auti. Daarom nodigen we je, namens Nan, van harte uit om daarbij te zijn.
Kom je ook?
- Stuur je bericht aan lotgenoten@kindvanauti.nl vóór 24 september 2024
- Het eerste drankje is van de organisatie, daarna voor eigen rekening
- Datum en tijd: zaterdag 28 september van 14-17 uur
- Op een plek centraal in Nederland, makkelijk met OV bereikbaar
Doe mee aan het bedankboek
We stellen een ‘bedankboek’ samen en vinden het leuk als je ook wat instuurt.
- Kan van alles zijn: een kaartje, bedankje, anekdote, wensen, foto, etc
- Stuur dat voor 24 september 2024 naar lotgenoten@kindvanauti.nl
- Of neem het mee op 25 september om in het boek te plaatsen