Interview met Petra Doze: ‘Het gemis moet ik elders halen’ (Door Paulien Bakker)

Petra (46) heeft twee dochters, van wie de oudste (14) autistisch is. Haar moeder heeft ook autisme. Petra werkt bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met haar zus die ook met autisme is gediagnosticeerd en een pasafgestudeerde filmmaker maakte ze een documentaire over haar moeder.

‘Nadat mijn vader overleed, hebben we mijn moeder drie jaar lang meegenomen op vakantie. Toen maakte ik haar weer 24 uur per dag mee. Ik herkende het gedrag van mijn dochter, zij had toen al drie jaar de diagnose. Mijn moeder moest wennen aan nieuwe situaties, liep rond, bleef vragen stellen. Ze was paniekerig en raakte de weg kwijt, terwijl ze geen geheugenproblemen had. Ze moest eens van hotelkamer wisselen. Ze was helemaal van slag en was de hele dag bezig om het koffiezetapparaat van haar oude hotelkamer naar haar nieuwe kamer te krijgen – dat apparaat vond ze geweldig en dat moest mee. Ik moest tegelijk ook voor mijn dochters zorgen. Ik raakte mezelf kwijt. Toen ik even alleen was met mijn moeder, barstte ik in tranen uit en zei: “Mam, ik vind het helemaal niet gezellig zo.” Ze reageerde niet, maar ging over het weer praten.

Sommige autistische ouders gaan slaan, mijn moeder niet. Maar ze is heel dwingend. Ze blijft dezelfde vraag stellen. Vroeger was mijn moeder kinderverpleegkundige en ze had overal wel een homeopathisch korreltje voor, maar ze troostte me niet als ik ziek was. Ze heeft mij mijn hele leven lang fruit aangeboden, en elke keer weer was ze verbaasd dat ik het niet lustte. Dat zie ik bij meer mensen met autisme. Ze onthouden niet dat een ander iets niet lust waar ze zelf wel van houden. Dat heeft te maken met die gebrekkige Theory of Mind, dat je in staat bent om te bedenken dat iemand anders een andere mening kan hebben. Dat ontbreekt bij haar en dat heb je juist ontzettend nodig van je moeder als je kind bent: dat ze probeert te bedenken wat je nodig hebt. Als ik nu zie hoe ik nadenk over de ontwikkeling van mijn kinderen, over welke sporten bij hen passen bijvoorbeeld, dan besef ik dat dat er vroeger nooit geweest is.

Ik ben een nakomertje en kon leunen op drie oudere zussen. De oudste is dertien jaar ouder en zij heeft het meeste last gehad van de situatie. Toen mijn zussen uit huis gingen had ik een escape: ik kon bij hen logeren. Maar ik kon ook terecht bij de moeder van een vriendinnetje. Zij hield me vast toen ik me had bezeerd en troostte me. Thuis gebeurde er niets als ik huilde, mijn moeder negeerde me gewoon. Bij vriendinnetjes en bij mijn zussen was de sfeer thuis anders. Ze deden moeite om het me naar de zin te maken, toonden belangstelling. 

Ik had eens een vriendinnetje en die had een oom die ons soms van school kwam halen, maar die ze van haar ouders niet mocht zien. Het was niet helemaal pluis voelde ik en dat maakte me bang. Ik vertelde erover thuis, maar er kwam geen reactie. Als mijn moeder niet weet wat ze moet zeggen, dan zegt ze niets. Mijn moeder begreep de buitenwereld niet goed, ik denk dat ze zich niet kon voorstellen dat er foute ooms bestonden.

Mijn moeder ging altijd over mijn grenzen. Ze kan als een bromvlieg om je heen blijven zoemen. Ik herinner me dat ik een jaar of twintig was en zei: “Ik heb nu even rust nodig, dus ik ga even naar mijn kamer.” Klop, klop. Kwam ze weer binnen. Zo ging het 10, 20 keer door.

Ze belde me eens in mijn studententijd en vroeg hoe het met mij ging. Mijn verkering was net uit gegaan en ik vertelde eerlijk dat het niet goed met me ging. “Oh … nou, morgen wordt het weer mooi weer”, was haar reactie. Ik zat met de telefoon in mijn hand en dacht: “Wat zegt ze nou?”

Ik heb mijn moeder nooit gelukkig gezien. Op oude foto’s van voordat ze kinderen kreeg kan ze wel blij kijken. Het was voor mij een openbaring dat ze kon lachen en vrolijkheid had ervaren. Ze begrijpt grapjes vaak niet. Het zijn prachtige foto’s, ook die met haar zussen en broers, daarop heeft ze echt plezier. Dat is een moeder die ik nooit gezien heb.


Ik heb nooit tegen mijn moeder gezegd: “Zou je je niet eens laten onderzoeken op autisme.” Het woord autisme zegt haar toch niets. Ze wist dat mijn oudste dochter het had, maar heeft zich er nooit in verdiept. Wel heb ik haar meegenomen naar de huisarts om te praten over dat ze depressief en eenzaam was. Dat waren klachten die ze erkende. Mijn vader is nu zeven jaar geleden overleden. Voor hem zorgen gaf haar leven zin. Toen hij wegviel, begon ze me na elk bezoek te smeken of ze met mij mee naar huis mocht. Ze was zo bang om alleen te zijn, dat ze als ik wegging er voor zorgde dat  ik mijn portier niet kon dichttrekken zodat ik niet kon vertrekken.

Ik riep al langer en ook steeds luider dat mijn moeder autisme heeft, maar mijn zussen meenden dat ik het overal zag omdat mijn dochter autisme heeft. Ik had toen ook de woorden nog niet om aan te geven wat ik bedoelde, zoals dat het haar ontbrak aan een Theory of Mind. Twee jaar geleden kreeg mijn moeder een ongeluk op de fiets. Ze moest revalideren en kon niet meer terug naar huis. Twee psychologen hebben daar op mijn verzoek de diagnose gesteld.

“Ze heeft autisme met cognitieve achteruitgang,” vertelde de psycholoog. Mijn zussen waren allemaal in het revalidatiecentrum toen de uitslag van het onderzoek kwam. Mijn moeder was nog op haar kamer. Ik liep weg om mijn moeder te halen en huilde. Er viel een last van me af. We wisten dat ze niet thuis kon blijven wonen, maar ze had geen indicatie om opgenomen te worden. Nu met een indicatie konden we eindelijk iets doen.

De psycholoog vertelde mijn moeder over haar autisme. Het klikte tussen hen; ze praatte Gronings, en mijn moeder is Gronings. Ze heeft haar een foldertje meegegeven. Later is de psycholoog nog eens langs geweest en heeft ze het weer uitgelegd. Maar ik heb het er nooit meer met mijn moeder over gehad, ik vraag me af of het ooit tot haar is doorgedrongen. Ik kan me voorstellen dat ze denkt: “Belachelijk.” Maar ze is ook nooit boos op ons geweest, dat is heel wonderlijk.

Het heeft een paar maanden geduurd voordat we mijn moeder vanuit de revalidatie naar een tehuis in Drenthe konden brengen. Maar daar konden ze de zorg voor haar niet aan. Haar gedrag was dwangmatig. In alle kamers die ze kon vinden deed ze de gordijnen dicht, dan deed de verpleging ze weer open. Ze ging ’s nachts spoken. Ze was gewend om zelf pillen te kopen en ging zelf paracetamol halen bij de Kruidvat. De verpleging nam die weer af. Mijn moeder ging dus vaak wel drie keer per dag naar de Kruidvat. Ze verstopte de pillen op haar kamer maar niet op zulke hele goede plekken; ze liet me zelfs zien waar ze ze verstopte. Weer een voorbeeld van een gebrekkige Theory of Mind. De apotheek waar ze vervolgens naartoe ging, wist dat ze haar geen paracetamol mochten geven, dus ze kreeg de pillen niet. Ze bleef maar vragen, ging anderen lastig vallen in de wachtkamer net zolang tot ze de politie belden. Het verpleeghuis kon er niet mee overweg en wilde haar met spoed laten opnemen op een psychiatrische afdeling. Toen heb ik ingegrepen; een plotselinge, tijdelijke oplossing  zou haar gedrag alleen maar verergeren.  Ik ben een ander verpleeghuis gaan zoeken bij mij in de buurt.

Ik focus me nu op de zorg voor mijn moeder. Werk en mantelzorg combineren ging niet meer en ik heb een deel zorgverlof gekregen en psychologische hulp gezocht. Ik heb met mijn zus en een pas afgestudeerde filmmaker een film gemaakt over mijn moeder, “Typisch Matty”. Dat heeft geholpen bij de verwerking. De film dwong me om na te denken over hoe het is en was en elke keer weer naar mezelf te kijken.

Ik voel nu voor het eerst contact met mijn moeder. Ik ben niet meer boos. Ik beweeg nu vrijwillig met haar mee. Ze heeft geen moederrol meer voor mij. Voor mij is ze nu een oude vriendelijke vrouw die ziek is. Op die manier kan ik bij haar zijn, maar niet al te lang.


Mijn zussen en ik waren altijd op zoek naar iets wat we gemist hebben. De een zocht het in spiritualiteit, de ander in psychologische cursussen volgen om zichzelf te ontdekken. We spraken er onderling veel over. Mijn man vroeg me op een gegeven moment: “Waar zijn jullie toch naar op zoek?” Achteraf gezien denk ik dat we wisten dat er iets niet klopte. Eigenlijk waren we op zoek naar een antwoord op de vraag: “Wat is er toch mis met mij?” Mijn zussen en ik hebben allemaal problemen met relaties en vriendschappen. Het uit zich bij ieder van ons anders, maar het heeft allemaal met hechting te maken. Ik merk dat ik de neiging heb om te gaan zorgen voor de ander. Ik neem snel de verantwoordelijkheid op me, ook in mijn relatie. Dat maakt me soms boos en gefrustreerd; wie zorgt er dan voor mij? Ik heb het noumoetikhetweerdoen-syndroom.

Ik heb er nog steeds last van dat ik niet gezien word voor wie ik ben. Zowel in mijn werk als privé. Dat er niet naar me geluisterd wordt, of aan me gevraagd wordt wat ik wil of vind. Ik kan het ook niet goed aangeven, ik ben altijd aan het meebewegen, het anderen naar de zin te maken. Ik stel dan ook mijn eigen grenzen niet goed. Als kind voelde ik me vooral opgesloten, beperkt. Ik had bijvoorbeeld een tijd veel belangstelling voor bakken. Dan vroeg ik mijn moeder of ik een appeltaart mocht bakken. Ze antwoordde: “Doe maar niet, het geeft te veel gedoe.” Het was bij haar altijd: “Doe maar niet, dan kan het ook niet misgaan.”

Ik verwar vaak de emoties boosheid en verdriet. Als ik boos ben, komen er tranen. Als ik verdrietig ben, word ik boos. Dat is mijn verwarring. Ik heb als kind niet kunnen oefenen hoe ik met mijn emoties om kan gaan en heb hierdoor ook niet geleerd hoe een ander daarop reageert.

De zus met wie ik de film gemaakt heb bleek ook autistisch. Ik kan het goed met haar vinden, ze heeft een ontzettend grote drive om zich te ontwikkelen en kan daardoor reflecteren op zichzelf. Als kind was haar hoofddoel al om het gedrag van andere mensen te begrijpen – ze snapte er niets van. Daar praten we over. En we maken samen muziek. Soms is haar autisme erg aanwezig en kan ze dwingend zijn. Maar er is eerlijkheid. Met mijn moeder kon ik niets leuks doen, we hadden geen gemeenschappelijke interesses. Mijn moeder hield zich altijd stil, ze had geen hobby’s, en dan kom je er nooit achter wie die ander is.

Een autistische moeder hebben is anders dan een autistisch kind hebben. Naar mijn dochter toe heb ik een ouderrol.  Gelukkig is de diagnose vroeg gesteld; mijn dochter ontwikkelt zich mooi, ze is stabiel en eerlijk. Maar de ouder-kind relatie is anders. Als kind ben je afhankelijk van je ouder. Het is veel pijnlijker om een autistische moeder te hebben; je krijgt dan echt dingen niet mee.

Ik denk dat mijn moeder blij is als ze me ziet, ze wil graag dat het goed met me gaat, en ze vindt het verschrikkelijk als ik verdrietig ben. Maar ze kan er niets mee. Er is liefde, alleen komt het er koud uit. Ik weet dat mijn moeder van me houdt, maar ze heeft me niet kunnen helpen opgroeien. Ik zie het ook bij mijn dochter. Zij en haar zus hebben een fantastische vriendschap. Ze heeft trucjes geleerd. Ze houdt ontzettend van haar zus en andersom, maar als ze een conflict hebben, dan houdt mijn autistische dochter geen rekening met haar zus. Dat maakt conflicten ingewikkeld. Maar ze kan ook vragen: “Hoe gaat het?” Ze probeert het wel. Voor haar kost het extra moeite en als de omstandigheden niet optimaal zijn, is ze alleen met zichzelf bezig. Mensen met autisme zijn egocentrisch, de wereld draait om hen. Autisme is niet zozeer een stoornis, maar een andere manier van informatieverwerking die lastig is voor henzelf en voor ons, omdat we elkaar niet snappen. Maar er is veel te trainen. Als je als kind je eigen gebruiksaanwijzing leert kennen, weet je wanneer je hulp moet inschakelen.


Als ik bij mijn moeder kom, zegt ze niet “hallo”, maar: “Moet je niet een vestje aan?” Ze wil per se dat ik een vestje aantrek, hoe warm het ook is. Dat moet eerst opgelost worden. Vroeger vond ik dat ontzettend vervelend – dan was het dertig graden buiten en moest ik dat vestje aan. Het bracht oude pijn boven; ze houdt geen rekening met mijn wensen. Het stoort me nu niet meer. Ik doe gewoon dat vestje aan, dan hebben we dat gehad. Dat is een keuze die ik gemaakt heb. Ik heb met een psycholoog gesproken en die gaf aan: “Je kunt ook weglopen. Je hebt een keuze, je moet eerst voor jezelf zorgen.” Dat is dus de keuze die ik heb, en met die keuze in het achterhoofd ga ik naar haar toe. Ik heb geen enkele verwachting meer van haar. Ik kijk wat ze doet en ik beweeg vrijwillig met haar mee. We maken bijvoorbeeld vaak samen een ritje in de auto. Ik doe alleen wat past bij haar. Dat geeft rust. Ik haal eruit dat ik nog een lijntje heb met mijn moeder; dat we samen iets doen. Ze ziet dat ik iets voor haar doe. Maar ik deel niet wat er in me omgaat en ik verwacht niets van haar. Als ik voel dat ik er eigenlijk niet wil zijn, dan ga ik weg.

Vroeger waren de rollen al omgedraaid tussen ons, zorgde ik sociaal en emotioneel gezien voor haar in plaats van zij voor mij. Dat was niet oké. Normaliter ga je in een kind-ouderrelatie steeds minder van je ouder verwachten. Je bereikt een emotionele stabiliteit en dan kun je in hun laatste levensfase voor je ouders zorgen. Maar als die relatie nooit in orde is geweest en je nooit gekregen hebt wat je als kind nodig had, dan kan het gaan wringen. Toen ik besefte dat ze autisme had, viel bij mij het kwartje. Het heeft nooit geklopt, maar nu klopt het. Ze heeft me nodig en nu mag het.

Als je als kind niet krijgt van je ouders wat je nodig hebt, blijf je daarnaar zoeken. Ik wilde nog steeds door mijn moeder gezien worden, maar dat heb ik nu losgelaten. Wat ik bij mijn moeder zocht en niet kreeg, ben ik bij anderen gaan zoeken. Ik heb geleerd dat ik het zelf moet doen. Dat moest altijd al, maar nu echt.’

De documentaire die Petra Doze en haar zus over hun moeder maakten heet ‘Typisch Matty’ en is in eigen beheer uitgebracht.


Wat zou je tegen je moeder willen zeggen als ze je kon horen?

‘Mam, ik weet dat je je best hebt gedaan, maar ik heb het enorm gemist dat je nooit hebt gezien wie ik was, wat ik leuk vind, wat ik überhaupt vind. Ik vind het jammer dat je me niet beter hebt leren kennen en me niet meer hebt kunnen begeleiden in mijn ontwikkeling. Ik heb het gemist dat ik er mocht zijn met mijn eigen wensen, grenzen, gevoel. Nu ben ik volwassen en moet ik het ermee doen. Ik zoek hulp als het nodig is en zo red ik het wel. Ik heb veel van je geleerd de laatste tijd, op het gebied van autisme en over mijzelf. Ik ben blij dat ik je nu beter heb leren kennen. Ik weet dat je je best hebt gedaan en dat je het moeilijk hebt gehad. Ik waardeer wat je me wel hebt gegeven.’